Resoconto/ 06/11/2006 Incontro con il segretario particolare del Ministro Livia Turco
I malati Sla al Ministero della Salute
Sarà composta una commissione sulla Sla di medici esperti della patologia
[…] Assente il Ministro Turco, che è costantemente aggiornata della vicenda; Inglese ha assicurato che c’è la volontà di formare una commissione per la Sla, per dare risposte concrete alle richieste dei malati.La riunione, di carattere informale e interlocutorio, è servita proprio a mettere a punto i temi da portare all’attenzione della nascente commissione. Punto di partenza sarà il documento redatto dalla Commissione Sla istituita dall’ex Ministro Sirchia, considerata come una buona base di lavoro.
Il tavolo tecnico sulla Sla è composto da Giacinto Sabatelli, del Policlinico di Roma, Vincenzo Silani, dell’Istituto Auxologico Italiano e membro del Consorzio Sla, Maria Teresa Carrì, biochimica dell’Università Tor Vergata che si è occupata di studi sull’insorgenza, legata alla tossicità, Caterina Bendotti, ricercatrice presso un laboratorio molecolare che studia l’evolversi del gene Sla, Gabriele Mora, Istituto Maugeri di Pavia, che si occupa da 80 anni di Sla, Adriano Chiò Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Torino, interessato ai rapporti tra SLA e sport, Virginio Bonito, neurologo presso l’ospedale di Bergamo che si occupa di cure palliative per la Sla.
Gli esperti hanno evidenziato che la Sla, pur essendo una patologia scoperta 130 anni fa, è una patologia orfana di ricerca e che i malati hanno bisogno da subito di una costante assistenza materiale fin dalla diagnosi, ancora oggi troppo tardiva.
In conclusione, Stefano Inglese ha sottolineato che uno dei punti principali sul quale si lavorerà è l’informazione ai malati ed i loro familiari, soprattutto per evitare false speranze.