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Una delegazione di malati Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) sarà a Roma venerdì pomeriggio per incontrare il Ministro della Salute Livia Turco. Alla sua attenzione saranno sottoposte una serie di richieste tese a rendere migliore la vita dei malati e soprattutto rendere la malattia più visibile agli occhi dell’opinione pubblica e degli addetti ai lavori. In particolare, la delegazione chiederà di eseguire subito l’istituzione del “Registro Nazionale dei Malati”, già richiesto nel 2004 ma non ancora istituito, dove andranno indicate tutte le diverse sintomatologie e i diversi decorsi della malattia, ascoltando gli stessi malati e le loro esperienze. Si chiederà inoltre di abbattere da subito le barriere legali che impediscono l’accesso volontario alle sperimentazioni, compreso l’ uso compassionevole di un farmaco o di un procedimento terapeutico, snellendo le tecniche d’ ingaggio. La delegazione sarà composta da Mario Melazzini, Enrico Zimoli, Antonio Tessitore, Sebastiano Marrone, Rosaria Iacobelli, Mauro Pichezzi e Stefano Pignataro, malati che si sono tenuti in contatto in questi mesi attraverso il forum Sla Italia e che già in una precedente occasione, lo scorso 18 settembre, provarono ad incontrare il Ministro, senza successo. Da allora sono intercorsi colloqui con Stefano Inglese, consigliere del Ministro Turco, il quale ha assicurato la creazione di un tavolo di lavoro sull’argomento, per discutere le richieste dei malati. Fra le più pressanti, c’è il riconoscimento dell’invalidità al 100% e dell’accompagnamento per tutti i malati già a partire dalla diagnosi, con la possibilità di rimborsare, tramite il Servizio Sanitario Nazionale, le spese per tutti i farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista, l’assistenza domiciliare professionale e i nuovi ausili tecnologici, come il secondo respiratore portatile e l’apparecchio My Tobii per la voce. La delegazione chiederà inoltre di promuovere entro breve l’omogeneità del trattamento diagnostico, terapeutico e assistenziale tra le varie Regioni secondo gli standard più elevati attualmente disponibili e di censire e coordinare i vari Centri Interregionali SLA realmente operativi, costituendone di nuovi nelle Regioni dove non esistono, uniformandoli a tutte le novità sui percorsi clinici che avvengono sia in Italia che all’estero, agevolando l’accesso dei malati nei paesi dove vengono condotte.
Per far ciò vanno stanziati maggiori fondi per una ricerca più specifica e mirata, con impegni economici concreti, snellendo i tempi le modalità e l’iter d’ approvazione ed attuazione dei progetti. “Occorre far presto- ha dichiarato Antonio Tessitore, il più giovane componente della delegazione, appena 30enne- perché il decorso della malattia è velocissimo e non aspetta i tempi burocratici”. Antonio è stato fortunato perché è riuscito ad alzare la voce e a sensibilizzare il proprio Comune di appartenenza (Villa Literno, in provincia di Caserta) che ha finanziato quasi interamente l’acquisto del sintetizzatore vocale My Tobii. “Da mesi l’associazione Luca Coscioni sta chiedendo a molte Regioni italiane, fra le quali la Campania, di sottoscrivere il progetto ‘Libertà di parola’, ma per ora non ci sono arrivate risposte e noi malati non possiamo più aspettare”. Per velocizzare i tempi burocratici sarebbe opportuno ricostituire la Commissione per la SLA, riorganizzandola e supportandola. Intanto una speranza potrebbe venire dalla Cina, dove il dott. Huang tenta una terapia con staminali non embrionali; i malati chiederanno fare pressione sul “Comitato per l’Anagrafe Nazionale delle Ricerche” per favorire l’afflusso di notizie ai ricercatori sull’attività di Huang, attraverso informazioni raccolte sui pazienti che si sono già volontariamente sottoposti a tali cure.

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