L’associazione

Nell’aprile del 2005 Raffaella Alberici, una ragazza di poco più di 30 anni, è deceduta dopo due anni di sofferenza a causa della Sclerosi Larerale Amiotrofica. Io le sono stato accanto. Sono medico. Ho vissuto un disagio forte, per quanto c’è da fare verso coloro che si ammalano di questa malattia, per come divengono soli, per come sono soli coloro che li curano. È una malattia che colpisce i gocatori di calcio professionistico sei volte di più degli altri. Questo non cambia di una virgola lo status quo. In Emilia Romagna. A Bologna. Uno status quo che doveva crescere tanto: l’associazionismo latitava fortemente – quello ufficiale.

Mi son rimboccato le maniche e, tre settimane dopo che Raffaella se ne è andata, ho fondato AssiSLA ONLUS grazie ad un piccolo gruppo di amici. L’idea è stata quella di affiancare. Affiancare le famiglie: nella sopportazione, nell’informazione, nella soluzione dei problemi contingenti. Affiancare i medici: spingendo la ricerca. Affiancandoli nel quotidiano con progetti d’integrazione dell’assistenza domiciliare. Ci siamo messi a disposizione, nel nostro piccolo, di chi ha bisogno. Ci siamo resi visibili per chi ci vuol aiutare.

A distanza di tempo dalla sua nascita AssiSLA è cresciuta molto… ma molto abbiamo ancora bisogno di fare…

Filippo Martone

Presidente AssiSLA ONLUS

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Raffaella Alberici nasce a Bologna il 20 febbraio 1971.

Un anno dopo la nascita, le viene diagnostica la Sindrome di Down (trisomia 21).

Nonostante la diagnosi tardiva, la sua famiglia profonde lungo gli anni uno sforzo ed un impegno costanti e riesce a far sì che Raffaella cresca forte e riesca ad intessere una vita capace di esprimere i valori che ognuno di noi vorrebbe per la propria figlia. Dopo aver frequentato la scuola dell’obbligo, Raffaella trova lavoro, intrattenendo rapporti e amicizie piacevoli e duraturi.

La sua famiglia partecipa sempre con grande energia positiva alla sua vita.

L’animazione costante dell’associazione Il Sorriso ONLUS di Bologna ne è una chiara manifestazione: permettere a ragazzi e ragazze diversamente abili, e con diverse prospettive, di avere momenti di svago e di spensieratezza.

Un brutto giorno Raffaella si sente poco bene sul lavoro: inizia un calvario fatto di misdiagnosi ed incompetenza che la porta ad un’inutile e penosa peregrinazione tra istituti e che dura mesi interi.

La prima diagnosi di SLA giunge davvero tardiva, circa 16 mesi dopo i primi sintomi e grazie ad un rapporto medico in libera professione a pagamento con l’Istituto Besta di Milano. Quando, dopo altri 4 mesi (per effettuare un esame del sangue!) si scopre che la variante è genetica, ormai a Raffaella rimangono gli ultimi giorni. Non per questo la famiglia ha dovuto smettere di lottare, perché questi scorressero in modo dignitoso, in una situazione non aberrante: ogni singolo giorno è stato di lotta contro istituzioni miopi e leggi solo sulla carta…