Sono state convocate le Associazioni/Federazioni delle Malattie Rare per il 18/11/2006 (ore 10.00) presso :
Istituto Superiore di Sanità, Aula Marotta
Via del Castro Laurenziano, n. 10 – 00161 Roma
con il seguente ordine del giorno:
1) modalità per l’identificazione dei Rappresentanti delle Associazioni che dovranno far parte del Tavolo di consultazione annunciato dal Ministro della Salute, On. Livia Turco
2) varie ed eventuali.
AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici – oggi rappresentata dal suo socio Roberto Albani – intende porsi come valido interlocutore diretto del Ministero.