Telethon 2008

18/01/2009 – UILDM ci ringrazia…

Il Comitato Telethon Fondazione ONLUS ha conferito ad AssiSLA il diploma di benemerenza per aver sostenuto la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Con una lettera il presidente dell’UDILM Bologna e delegato Telethon Roberto Alvisi e il coordinatore UILDM Bologna per Telethon Luigi Zironi ci hanno ringraziato per la collaborazione all’iniziativa che ha portato a risultati al di sopra delle più rosee aspettative.

Il lavoro sinergico delle nostre associazioni ha rappresentato un ulteriore passo avanti nella diffusione di una sensibilità sociale per Telethon in aiuto e a sostegno delle persone affette dalle malattie rare e genetiche.

12-13-14/12/2008 – AssiSLA per Telethon 2008

Nell’ambito della manifestazione Telethon 2008, AssiSLA ONLUS è stata al fianco di UILDM sez. di Bologna, allestendo una postazione presso il Centro per la Diagnosi e Cura delle Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni “BeNe”, nell’ospedale Bellaria a Bologna.

A sostenere le due associazioni, la fattiva collaborazione del Lions Club Castello di Serravalle Bononia, e la Ducati Motorcycles, che ha esposto accanto allo stand la sua splendida moto campione mondiale 2007.

La postazione è stata operativa dal 12 al 14 dicembre., fornendo informazioni e vendendo gadgets a sostegno della ricerca sostenuta da TELETHON.

13/12/2008 Conferenza Stampa AssiSLA e AUSL presso il BeNe per la donazione di due nuovi preziosi ausili 

Il giorno 13 dicembre alle ore 12,30 presso l’Ospedale Bellaria di Bologna, l’associazione AssiSLA Onlus e AUSL Bologna hanno tenuto una conferenza stampa per la donazione di un poligrafo polisonnografico e di una postazione informatizzata che AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici ha donato al Centro per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni – il BeNe (www.ilbene.it).

Alla presenza  dell’Assessore Provinciale alla Salute Giuliano Barigazzi, del direttore sanitario dell’Azienda USL Bologna Massimo Annichiarico, del presidente UILDM Bologna Roberto Alvisi,  dei primari delle UOC di Pneumologia Franco Falcone e di Neurologia Roberto Michelucci, Filippo Martone (presidente di AssiSLA Onlus) e del past Governatore dei Lions distretto 108Tb dott. Giuseppe Innocenti, è stata ufficializzata la donazione a favore della struttura di cui è responsabile il dr Fabrizio Salvi.

L’ausilio in oggetto è uno strumento fondamentale per la stadiazione ed il follow up di coloro che, colpiti dalla SLA, vengano presi in carico dal centro il BeNe. 

Il dr Vincenzo Reale, facente parte dell’UOC di Pneumologia dell’Ospedale Bellaria, e Pneumologo del TEAM SLA coordinato da Fabrizio Salvi ne saranno responsabili. La capacità di respirare del paziente affetto da SLA infatti varia con il progredire della malattia, ed attraverso la vigile attività pneumologica si riesce a preconizzare le variazioni e il peggioramento funzionale, ed a disporne le opportune contromisure di sostegno ed assistenza respiratoria.

La stazione informatica che AssiSLA cede a il BeNe è composta di un elaboratore completo di unità di scansione ottica e di unità di stampa laser policroma. Nell’ambito della ricerca che il centro svolge la possibilità di acquisire dati da immagini è fondamentale, cosi come la loro corretta riproduzione. A questo, ed alla creazione di archivi dedicati alla patologia, è dedicato questo elaboratore.

AssiSLA con questi gesti di donazione comincia ad assolvere ad uno degli scopi prefissati dalla convenzione AssiSLA Onlus – AUSL Bologna, posta in essere per rendere efficace il centro dedicato ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Questo accade proprio mentre AssiSLA unisce i propri sforzi a quelli della sede felsinea dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, portando e mantenendo una postazione Telethon all’Ospedale Bellaria in nome di quest’ultima. Beneficiaria anch’essa del centro il BeNe, voluto si da AssiSLA ma aperto a titolo assolutamente gratuito a tutte le associazioni che si prodigano contro le malattie neurologiche rare e neuro immuni (come testimoniato nel sito del centro www.ilbene.it). 

È importante ricordare come il LIONS Club Castello di Serravalle Bononia, ed il distretto LIONS cui il club appartiene , ovvero il distretto 108TB, hanno sempre fattivamente sostenuto il centro sin dal suo concepimento, la sua nascita, e sono presenti in quest’occasione sia partecipando alla donazione che all’azione di sensibilizzazione e supporto di Telethon, prestando attività di volontariato alla postazione dell’Ospedale Bellaria organizzata coralmente con il BeNe.