I MALATI DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA DAL MINISTRO DELLA SALUTE
Lunedì 18 settembre, alle ore 11.00, i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica ed i loro famigliari si ritroveranno a Roma, in Piazza Bocca della Verità, per sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sulle carenze nella ricerca per la SLA e le criticità nel percorso assistenziale per i pazienti presenti nel nostro Paese.
Nel corso della manifestazione, una delegazione di malati sarà ricevuta dal Ministro della Salute, On. Livia Turco, alla quale saranno richiesti:
– la riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA attivata dal prof. Girolamo Sirchia ed ora presieduta dal Prof. Enrico Garaci, con l’inserimento di un rappresentante degli ammalati;
– il finanziamento di programmi di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e la revisione dei criteri di inclusione dei pazienti con SLA, a seconda dei protocolli, per poter ampliare ed inserire la totalità dei pazienti; l’istituzione di un registro nazionale della malattia; la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante come previsto dalla Circolare n. 13 del 13.12.2001; la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole;
– il potenziamento dell’assistenza domiciliare, con l’istituzione di protocolli per le cure palliative e l’identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare; il riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell’invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.
La manifestazione nasce da un’ iniziativa del Forum di ammalati di Sla e loro famigliari ”SLAItalia” che ha trovato la collaborazione di alcune associazioni di pazienti (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Viva la Vita, Insieme Contro le Malattie del Motoneurone, Associazione “Aldo Perini”, AssiSLA) e Federconsumatori.
Aisla Onlus; “Viva la Vita”; “Insieme Contro le Malattie del Motoneurone”; Associazione “Aldo Perini”, AssiSLA.