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All’indomani del sit in dei pazienti SLA il 18/09, il Ministro per la Salute On. Livia Turco, si è assunta i seguenti impegni:

riconoscimento immediato dell’invalidità per i malati di SLA;
rimborsabilità dei farmaci del piano terapeutico;
– istituzione di un tavolo tecnico formato da rappresentanti del Ministero della Salute, della comunità scientifica e dei malati per affrontare i seguenti problemi: ricerca (accessibilità ai protocolli di ricerca, revisione dei criteri di inclusione nelle sperimentazioni);
– linee guida per percorso assistenziale domiciliare;
ausili.

E’ stata assicurata dal dott. Inglese, consigliere del Ministro Turco, l’istituzione di un tavolo di lavoro sulle principali problematiche segnalate dalla delegazione dei pazienti e familiari presenti. Il tavolo dovrà affrontare le principali problematiche segnalate, con particolare riferimento alla disomogeneità dei trattamenti assistenziali tra Regione e Regione, a volte anche tra diverse Aziende sanitarie, alla insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, alla difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, all’eccesso di burocrazia e ai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, alla necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti, alla esigenza di dar corso ad una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata, proponendo, in tempi stretti, ipotesi di soluzioni concrete.
La composizione del tavolo terrà conto, della necessità di coinvolgere i rappresentanti delle Associazioni, della comunità scientifica e professionale, delle Regioni e del Ministero, maggiormente impegnati su questo terreno, in maniera da individuare le priorità e promuovere la sperimentazione di soluzioni efficaci in tempi rapidi.
Si provvederà tra pochi giorni, alla convocazione della prima riunione dello stesso tavolo, che ci si augura possa svolgersi già nel corso della prossima settimana, compatibilmente con gli impegni e le agende di tutti coloro i quali saranno coinvolti.

 

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