30/08/2007 Ciao Andrea!
Andrea Battistini è mancato domenica all’affetto della sua famiglia e dei suoi amici. E questa, in una grande città come Bologna, non sarebbe una notizia.
Invece è una notizia importante. Per tutti. Andrea Battistini è stato colpito dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lo è stato in un momento nel quale i compianti signori Welby e Nuvoli non avevano fatto ancora parlare della loro triste vicenda. In un momento in cui le terapie “molto” alternative a base di farmaci non sperimentati non avevano fatto ancora parlare di loro. Lo è stato mentre era bravo professionista e padre di famiglia.
Lo è stato mentre, nella sua città, si è provato a togliere a lui come alle persone come lui, la possibilità di essere seguito dall’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale Bellaria. Cioè dalle persone che potevano fare qualcosa davvero per lui.
Andrea è sceso in piazza. Più volte. Con il suo corpo stanco ed il suo sguardo vivo. Con la sua mamma al fianco. Con la sua dignità a giganteggiare. Più volte. Con la pioggia o il sole. L’abbiamo visto nelle foto dei giornali della nostra città. Ha affiancato chi ha voluto battersi in favore di chi soffre di malattie come la sua.
Non ha mai chiesto se non di vivere con dignità ed entusiasmo la sua vita sino all’ultimo lume. Ad ogni assemblea dell’associazione AssiSLA Onlus ci ha insegnato un pochino di più a stare al mondo. Come ogni suo compagno di malattia che ogni giorno si è unito all’associazione dopo di lui. Ha creduto nei suoi medici. Ha sostenuto chi ha lottato per una sanità più equa. Senza Clamori. Senza egoismi. Ora è libero. E noi siamo soli. Sicuramente mai più dimentichi. Da domenica i suoi amici faranno in modo che Andrea Battistini sia sempre presente tra loro.
E continui ad insegnare a chi ne ha voglia a vivere la vita sino in fondo, a viso aperto.
Filippo Martone – Presidente AssiSLA
Il saluto di Brunella
Per Andrea, un saluto, un abbraccio che non gli ho potuto dare prima che venisse a mancare, un ricordo di un compagno di classe che per più di 20 anni ho continuato a vedere e ad apprezzare nella sua dolce e semplice bontà. Un amico che c’è sempre stato, comunque una parte della mia vita.
Grazie Andrea per come sei e come sarai.
Un pensiero dolce ti accompagni nel cammino dopo la vita.
Buon viaggio…..
🙂 🙂 🙂
Brunella
Comincia così, purtroppo, questa pagina: parte dalla fine e non dall’inizio. Nasce dalla voglia di far giungere a chi non lo conosceva le sue parole, i suoi pensieri, il suo esempio, cosicché la fine e l’inizio siano un tutt’uno indistinguibile, circolare.
E’ solo una pagina, un piccolo spazio che non potrà mai esprimere in pieno chi è Andrea Battistini… uno spazio che non vuole indugiare nella nostalgia e nei facili sentimentalismi ma che, ci auguriamo, possa aprire il cuore e la mente rispetto alla vita, a prescindere dalle idee personali di ognuno di noi.
Amelia Carlucci (webmaster del sito)
Dicci cos’è la SLA, Andrea…
E Andrea ce l’ha detto così:
“Si chiama SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA o Morbo di GEHRIG, e significa indurimento della porzione laterale del midollo spinale e dimagrimento muscolare.
Dal nome e dal significato si intuisce che è fra le peggiori malattie neurologiche, per la quale non esiste una cura efficace.
Fa parte delle malattie definite RARE, ma lo è solo per definizione scientifica, perchè la infelice realtà è che in Italia si contano 6’000 persone colpite e le statistiche riconoscono un preoccupante incremento annuo di oltre 1’500 nuovi soggetti colpiti.
Nella maggior parte dei casi si presenta in maniera sporadica, senza che vi siano casi precedenti in famiglia, e colpisce persone adulte nella maggior parte dei casi, in età compresa fra 40 e 70 anni.
Si presenta con fastidiosi e incontrollabili guizzi muscolari, detti fascicolazioni, agli arti superiori e inferiori, le mani dimagriscono e si scarnifica vistosamente la posizione fra pollice e indice, braccia, gambe, e ogni parte del corpo dove vi siano muscoli, dimagrisce rapidamente con la conseguente progressiva e inarrestabile perdita di forza.
Diventa sempre più difficoltoso afferrare e sollevare anche gli oggetti più leggeri e rapidamente diviene difficile sollevare e muovere semplicemente le braccia e le gambe, fino a non riuscirvi completamente.
Ci si inciampa frequentemente, si cade a terra all’improvviso perchè le gambe cedono, non sopportano più il peso del corpo, e non riescono più a rispondere con rapidità agli impulsi inviati dal cervello, e in breve tempo, tutti questi impulsi andranno a vuoto, e sarà inutile ogni tipo di allenamento fisico o motorio che tenti di riacquistare tonicità o potenza muscolare, perchè piano piano, e inesorabilmente il muscolo quasi scompare.
Ogni giorno che passa cresce la difficoltà per mangiare in modo autonomo, fino a non riuscirci più ed essere costretti a farsi imboccare, con la ovvia umiliazione personale, per poi giungere a non riuscire più ad inghiottire, fenomeno detto disfagia, calare di peso, fino ad essere sotto peso, ed essere costretti ad eseguire un intervento di Gastrostomia Endoscopica Percutanea ed alimentarsi solo attraverso un tubicino collegato dall’esterno, direttamente allo stomaco.
In breve tempo si avverte grande difficoltà a parlare in modo corretto perchè tutte le parti della bocca, compresa la lingua, non riescono più a muoversi in modo fluido, si chiama disartria, che porta poi a non riuscire più ad esprimere parole comprensibili.
In alcuni mesi ci si ritrova immobili ed intrappolati nel proprio corpo, su una sedia a rotelle, non si gode più del gusto di sedersi a tavola per mangiare, e non si potrà più avere il piacere di chiacchierare; la condizione fisica sarà in uno stato di continua evoluzione in modo negativo.
La persona colpita dalla SLA, in poco tempo deve abituarsi a rinunciare ad eseguire autonomamente tutte le più semplici azioni quotidiane, come alzarsi dal letto, andare in bagno, sedersi sul water, guardarsi allo specchio, lavarsi la faccia, lavarsi i denti, radersi, vestirsi, pettinarsi, sedersi a fare colazione, baciare e accarezzare le persone care, camminare, scendere e salire le scale di corsa, guidare l’auto, andare in moto, lavorare, parlare con le persone, pranzare, cenare, bere un caffè, bere una birra o un bicchiere di vino, gustare i sapori, stendersi su un divano e fare zapping, fare una passeggiata, salire su una bicicletta, scattare una foto, fare una doccia, mettersi nel letto con i propri figli e raccontargli qualcosa di interessante, andare nel proprio letto e potersi muovere per cercare la posizione ideale per addormentarsi, fare sport, fare una vacanza in modo normale, toccare gli oggetti, toccarsi, e questa è solo una parte delle azioni a cui si rinuncia.
La SLA non ti uccide immediatamente, ma ti intrappola e ti consuma , lasciandoti perfettamente lucido e consapevole di vedere il progressivo degrado fisico e di non poter più avere una vita, senza il costante ed ininterrotto aiuto di altre persone, di non avere più una tua intimità, di essere sempre costretto a chiedere, di doversi sempre affidarsi e fidarsi di altre persone e di adattarsi spesso alle esigenze degli altri, di pesare sulle spalle della famiglia, vedendone la disperazione, i crolli psicologici e l’impotenza associata alla insoddisfazione per la drammatica situazione.
Il cammino della SLA prosegue inesorabile fino a raggiungere la fase più infelice, che è quella in cui il diaframma e i muscoli preposti alla respirazione, perdono la capacità delle loro funzioni, che già da prima erano compromesse, fino ad aver bisogno di una ventilazione meccanica, ed essere obbligati a respirare attraverso la tracheotomia, ed essere costretti a molto tempo in un letto attaccati ad un respiratore che fornisce vita ai polmoni.
I sintomi iniziali di questa malattia, cambiano da soggetto a soggetto, ma quasi tutti sono accomunati dalla medesima sorte finale, che è l’abbandono della vita terrena, a causa di gravi problemi respiratori ed infezioni polmonari.
Il cervello è una delle poche parti del corpo che non vengono colpite, se non dalla disperazione e dalla depressione psicologica, che sommata a tutto il resto, impedisce di accettare la convivenza con la malattia.
Sì, convivenza, perchè oggi la SLA non si combatte e non si sconfigge ANCORA, ma ………..”
È il 6 aprile 2007 Si protesta davanti al Bellaria e Andrea scrive così…
“Mi chiamo Andrea Battistini, e convivo con la mia SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica),dico convivo perché secondo il mio parere, chi è affetto da questa malattia che vigliaccamente intrappola tutto il corpo, deve avere il coraggio di accettare questa situazione complicata e difficile, e avere totale fiducia nei medici e in tutte le persone che dedicano la loro fatica per curarci e lottano per trovare uno spiraglio nella ricerca scientifica.
Da aprile 2004 frequento gli ambulatori di neurologia dell’ospedale Bellaria, e ho avuto modo di fare conoscenza con medici e personale capaci, eccezionali ed insostituibili.
La SLA, come tante patologie neurologiche, rendono chi ne è colpito, totalmente disabile, e completamente dipendente dagli altri, e per seguirla dal punto di vista medico, offrendo al paziente, assistenza puntuale, fiducia, tranquillità, e sostegno ai famigliari, è necessaria una equipe di esperti che possano collaborare fra loro in modo efficace e molto produttivo.
Io questo stupendo gruppo lo conosco, e so che il loro operato, è talmente prezioso e preciso, che mi da la forza di vivere, e di andare avanti.
Le persone che mi seguono, e se vogliamo usare un termine moderno, mi monitorizzano costantemente, sono:
Il dott. Salvi (neurologo), il dott. Reale (pneumologo), la dott.sa Amadori (fisiatra), la dott.sa Manini (logoterapista), le dott.se Donati e Andrini (del rep. Nutrizione), il dott. Odorici (psicologo), il reparto e gli ambulatori di gastroenterologia, e in ultimo, ma non certo per importanza, lo splendido e capace personale del Day Hospital neuroscienze.
Tutte queste persone sono una equipe molto affiatata che lavora all’interno di una struttura che offre al paziente un unico, sicuro e importante punto di riferimento.
Ritengo sia un privilegio poter contare su una tale importante struttura, che contiene un esemplare reparto di neurologia, dove operano, collaborano, e si affiancano tante valide menti, anche di altri reparti, oltre alle poche da me conosciute.
L’organizzazione la trovo OTTIMA, forse perché dei validi professionisti sanno di poter esercitare il loro impegno con l’appoggio dei colleghi nell’adiacente reparto.
Quando ero in salute, non pensavo alle possibili difficoltà che avrebbe dovuto sostenere chi era affetto da patologie neurologiche gravi, e oggi che ha toccato me, mi chiedo se qualcuno fra le persone che prendono decisioni importanti, che coinvolgono intere famiglie con ammalati, e reparti ospedalieri, abbiano mai conosciuto le difficoltà di avere una persona in famiglia con gravi problemi; se la risposta è sì, non capisco come sia possibile che non siano in grado di intuire che se una attività funziona bene, producendo buoni risultati, non sia da manomettere; se la risposta è no, allora penso che ci sia tanto di cui siano inconsapevoli, e quindi sarebbe opportuno che si facessero suggerire e consigliare da esperti o semplicemente dalle persone e dai reparti coinvolti in eventuali manomissioni.
Basta il dialogo fra persone che mettano leggermente in secondo piano l’aspetto politico o l’interesse economico della scelta per dare precedenza al buon senso.
Sarei contento di scoprire che mi sto sbagliando, e che potesse accadere che il buon senso sia la caratteristica di ottimi politici, che lavorino e decidano nell’interesse economico e sociale generale. Ho fiducia nelle istituzioni, e spero di non restare deluso.”
Andrea Battistini
In Sala Lettura uno scritto che Andrea ci ha lasciato:
“La SLA: questa sconoscita… serial killer”