Dopo le promesse, gli auspici, le trepide attese, il BENE ha inaugurato il 23 maggio 2008 l’inizio ufficiale della propria attività a regime.
Il Centro il BeNe, di cui è responsabile Fabrizio Salvi, è inserito all’interno del Dipartimento di Neuroscienze, nell’Unità Complessa di Neurologia dell’Ospedale Bellaria, Azienda Usl di Bologna, diretta da Roberto Michelucci. Il Centro il BeNe, attivo dal 2007, ha già seguito circa 300 persone.
L’obiettivo di BeNe, che si propone come centro di riferimento a livello provinciale e regionale per questo tipo di patologie, è di fornire una risposta completa alle persone affette da numerose malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Le persone vengono seguite in maniera continuativa, sia nella fase di inquadramento diagnostico sia nella fase assistenziale. Tutte le prestazioni vengono effettuate in regime di convenzione col Servizio Sanitario Nazionale.
Il Centro ha pertanto come finalità essenziale quella di incidere sulla qualità di vita del paziente, obiettivo che può essere raggiunto solo attraverso un approccio multidisciplinare, grazie alla collaborazione specialistica garantita da un team di 15 diversi medici specialisti (nelle branche della neurologia, cardiologia, endocrinologia, oculistica, fisiatria, gastroenterologia, pneumologia, ortopedia e dietologia), una fisioterapista, una psicologa e due assistenti sociali. Il Team assicura tutte le sinergie necessarie per l’esecuzione di test diagnostici, consulenze genetiche o l’impiego di terapie specifiche per le patologie considerate, coordinando i singoli interventi e rapportandosi con i servizi di genetica medica e neurogenetica già presenti in sede aziendale e in sede regionale, come la Sezione di Genetica Medica del Dipartimento di Medicina sperimentale e Diagnostica dell’Università degli Studi di Ferrara (Centro di riferimento Regionale per le Malattie Rare). Gli operatori, inoltre, lavorano in stretta integrazione con le strutture sanitarie del territorio più vicine al paziente (Medici di base ed Assistenza Domiciliare Integrata).
L’attività del centro è supportata e integrata dalle attività delle associazioni dei pazienti e dei loro familiari, tutte attive e cooperanti con i team medici, sia a livello ospedaliero che sul territorio. Hanno partecipato all’inaugurazione Giuliano Barigazzi, assessore provinciale alla Sanità, Servizi Sociali e Volontariato, Massimo Annicchiarico, direttore sanitario Ausl Bologna, Roberto Michelucci, direttore dell’Unità Complessa di Neurologia del Bellaria, Fabrizio Salvi, responsabile del Centro il BeNe, Filippo Martone, presidente AssiSla Onlus [scarica invito, scheda riassuntiva dell’attività del BENE e scheda dell’attività della U.O. complessa di neurologia]