AssiSLA ONLUS, i consiglieri Giovanni Favia (gruppo misto) e Manes Bernardini (Lega Nord) hanno chiesto l’intervento della sezione regionale della Corte dei Conti. Questo a seguito di reiterate (da oltre un anno e mezzo) richieste di mettere a disposizione delle famiglie contenenti persone malate di Sclerosi Laterale Amiotrofica i denari previsti dal ‘decreto milleproroghe‘, più noto come 100 milioni per i malati di SLA, che l’associazione ha porto sia direttamente all’Assessorato regionale alla Salute, sia attraverso la costante attività a livello dell’assemblea legislativa, svolta da Favia, ma anche da tante altre parti politiche andate tutte sostanzialmente insoddisfatte.
Attualmente la regione assiste economicamente meno di un quarto dei malati di SLA del proprio territorio. Questo emolumento, che nel resto del territorio nazionale è stato reso disponibile a tutti i cittadini malati di SLA dalle stragrande maggioranza delle regioni, è inteso come aiuto utile alla famiglia per il mantenimento al domicilio di una persona “tecnology dependent” ovvero legata a respirazione artificiale, nutrizione artificiale, comunicatori ad alta complessità delle tipologie più diverse (per salvare, sin che è possibile, la comunicazione con gli altri), ma soprattutto una persona che per muovere una qualsiasi membra del proprio corpo ha bisogno di qualcuno (girarsi, grattarsi, cambiare la posizione di gambe, braccia, mani, piedi, testa, ecc).
L’Assessorato Lusenti ha invece incanalato questa risorsa in provvedimenti già esistenti nella nostra regione, e già finanziati con un’apposita tassa di scopo. Di fatto su oltre 400 malati di SLA nella nostra regione (circa una cinquantina nella provincia di Ferrara) solo 61 hanno avuto un maggior emolumento di circa 150€.
Se consideriamo che in regioni come il Veneto, la famiglia può ricevere fino a 2000€ mensili, oltre a quanto già il sistema sociosanitario prevedeva in precedenza, in funzione della gravità della malattia e dello stato sociale della famiglia, possiamo immaginare quale sia la differenza con la nostra regione che prevede un unico intervento (quello già previsto in precedenza). In origine sono previsti tre livelli, di cui il più importante (previsto per famiglie davvero poco abbienti e malati in stato gravissimo) da circa 800€ al mese è stato portato a poco più di 900€. I livelli inferiori non sono stati minimamente modificati. Come già detto il risultato è che la nostra regione dà poco a pochi.
Un famiglia di una persona nelle condizioni sopra descritte spende perlomeno 3500€ al mese (due assistenti domiciliari -badanti-) ed uno dei familiari deve rinunciare al proprio lavoro per andare a fare anch’egli da badante nelle ore non coperte.
Le famiglie chiedono perciò alla corte dei conti la liceità di questa situazione. Allo stato attuale ammalarsi di SLA in Emilia Romagna, a Ferrara come a Bologna o Modena, è una disgrazia nella disgrazia…