Sanitanews, periodico online di informazione sanitaria, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), si impegnerà, a partire dal 15 novembre 2008, in una campagna di comunicazione, della durata di un anno, espressamente dedicata all’informazione medico-sanitaria e socio-assistenziale sulle malattie rare. La decisione nasce dalla consapevolezza che, di fronte alla carenza cronica di risorse finanziarie del nostro Servizio Sanitario Nazionale, le necessità assistenziali dei “malati rari” rischiano di rimanere in secondo piano. L’obiettivo della campagna è di mantenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni, su questo settore critico della sanità e di coinvolgere nel processo di comunicazione e di informazione tutti gli attori del settore: pazienti, associazioni, centri di ricerca, industrie farmaceutiche e istituzioni.
Sanitanews, lancerà la campagna di comunicazione durante il convegno “Malattie rare e farmaci orfani: la difficoltà di coniugare bisogno assistenziale e scarsità di risorse” il 28 ottobre a Roma, presso la Sala Capitolare del Senato in piazza della Minerva. Chi desiderasse partecipare all’evento, può inviare una email all’indirizzo redazione@sanitanews.it segnalando il nome ed il cognome dei partecipanti. La procedura è necessaria per l’accredito all’ingresso del Senato.