Risoluzione bipartisan votata in Aula. In Emilia-Romagna affetto da Sclerosi laterale amiotrofica il 20% dei pazienti con gravissime disabilità.
A sostegno dei malati affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e delle loro famiglie, l’Assemblea legislativa ha approvato all’unanimità una risoluzione sottoscritta da consiglieri dei gruppi assembleari del Pd, Idv, Pdl, Sel-Verdi (primo firmatario Marco Carini, Pd) con una serie di richieste di tipo economico e assistenziale per le persone colpite da questa patologia, che nel 2011 in Emilia-Romagna rappresentavano il 20% (270 su 1.312) degli assistiti affetti da gravissima disabilità.
Nella risoluzione, modificata tramite 4 emendamenti – presentati da Gian Guido Naldi (Sel-Verdi) e Liana Barbati (Idv) – si impegna la Giunta regionale ad agire presso il Governo per il ripristino del Fondo nazionale per la non autosufficienza, al fine di garantire continuità agli interventi sino ad oggi assicurati grazie al Fondo regionale per la non autosufficienza ,“in una garanzia di equità e qualità per i cittadini”. Si chiede poi all’esecutivo regionale di agire in tutte le sedi opportune perché sia garantita nel tempo l’offerta di una rete di servizi alle persone affette da Sla e di sostenere le loro famiglie perché sia assicurata ai malati la possibilità di permanere il più a lungo possibile a domicilio, con un’assistenza adeguata attraverso progetti individuali che tengano conto non solo della persona interessata ma anche della famiglia.
Altro impegno chiesto alla Giunta: dare seguito e continuità agli interventi regionali, avviati dal 2004, per tutte le gravissime disabilità acquisite e anche per la Sla, sviluppando e migliorando il rapporto e la collaborazione con le associazioni dei familiari.
Nel documento, infine, si chiede l’adeguamento del programma regionale con le seguenti modifiche: innalzamento dell’attuale limite di sbarramento Isee (anche considerando le modifiche che verranno introdotte a livello nazionale in attuazione dell’art. 5 della L. 214/2011); verifica della possibilità di definire un più alto livello dell’attuale assegno di cura per le persone con gravissima disabilità acquisita (e quindi anche i pazienti con Sla) sulla base di bisogni assistenziali più intensi e continui nell’arco della intera giornata, obiettivo che dovrebbe essere raggiungibile attraverso un significativo aumento dell’assegno di cura e l’ulteriore contributo di 160 euro; aggiornare i criteri di ripartizione delle risorse sulla base del numero e della condizione delle persone affette da tale patologia. Infine, alla Giunta si chiede di operare per la condivisione di strumenti di monitoraggio del programma con le associazioni, al fine di assicurare il più alto livello di collaborazione.
L’Assemblea ha invece respinto una risoluzione precedentemente depositata sullo stesso argomento, sottoscritta da Giovanni Favia e Andrea Defranceschi (M5s), Mauro Manfredini e Roberto Corradi (Lega), Silvia Noè (Udc) e Galeazzo Bignami (Pdl); i consiglieri Barbati e Naldi hanno ritirato la loro firma, sottoscrivendo il nuovo documento.
I consiglieri Mov5stelle, Pdl e Lega hanno votato a favore di entrambi i testi, respingendo la richiesta di ritirare quello inizialmente presentato, ritenuto più incisivo e nitido nel chiedere alla Giunta di “consentire la permanenza il più a lungo possibile al domicilio delle persone malate, garantendo un’assistenza adeguata attraverso un progetto individuale che tenga conto non solo della persona interessata ma anche della famiglia”. Nel documento bocciato si esprimeva la preoccupazione che la programmazione regionale non garantisse “ricadute dirette adeguate sulle famiglie, che sono i veri soggetti che si occupano delle persone affette da tali patologie”, dal momento che “gli interventi programmati in parte sostituiscono interventi di tipo sanitario che dovrebbero essere esclusi, in quanto già garantiti dai livelli essenziali di assistenza”. Veniva, inoltre, evidenziato un problema di relazione fra la Regione e le associazioni degli utenti “per la redazione del programma attuativo per l’assistenza domiciliare ai malati di Sla… le associazioni lamentano di essere state sentite solo dopo la predisposizione del programma e che le loro proposte non hanno trovato allocazione nel programma”.
Nel corso del dibattito sono intervenuti i consiglieri Gian Guido Naldi (Sel-verdi), Marco Monari (Pd), Giovanni Favia (M5stelle), Monica Donini (Fds), Roberto Corradi (Lega) e Marco Carini (Pd).