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[fonte ADUC] Garantire la semplificazione burocratica, la riduzione dei tempi di diagnosi, l’assistenza a domicilio e la qualità della vita in tutte le fasi. Questi i principali obiettivi della Commissione sulla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), insediata ieri sera dal ministro della Salute Livia Turco e coordinata, come sottolinea una nota del dicastero, dallo stesso ministro.
La Commissione, si legge nella nota, è composta da 21 membri di diversa estrazione professionale e ha come ‘finalità’ quella di individuare le criticità di maggior rilievo, definire le ‘priorità di azione e promuovere la sperimentazione sul campo di soluzioni per garantire risposte appropriate e personalizzate ai bisogni di cura ed assistenza del paziente, attraverso percorsi diagnostico-terapeutici adeguati, una idonea rete integrata di servizi territoriali e l’accesso agevolato a protocolli di cura innovativi’.
‘Abbiamo raccolto le sollecitazioni provenienti dai malati e dai loro familiari’.
L’istituzione di questa Commissione rappresenta solo un primo segnale di attenzione nei confronti della complessità delle questioni che sono state portate alla nostra valutazione. Siamo consapevoli delle aspettative nei confronti del nostro operato e cercheremo di non deluderle. Sarà importante valutare, e mettere in cantiere, una serie di interventi in grado di promuovere cambiamenti strutturali della capacità del sistema di far fronte ai bisogni assistenziali di pazienti e familiari, a cominciare dalla riduzione dei tempi di diagnosi e dalla disponibilità di una rete di centri specialistici e di servizi territoriali in grado di assicurare informazione, assistenza e sostegno in tutte le fasi della malattia’. Per tutto ciò, ha precisato Turco, ‘servirà tempo, investimenti, capacità di misurare e valutare sul campo, in corso d’opera, l’utilità e la bontà degli interventi individuati e sperimentati’. Tuttavia, secondo il ministro, c’è’ bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali ‘si possono produrre risultati utili in tempi stretti’: si tratta, ad esempio, della semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidità, l’integrazione del Nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si è perso l’uso della parola, la possibilità di accedere a sperimentazioni cliniche e le terapie palliative.
Per tutto ciò, ‘serviranno tempo, investimenti, capacità di misurare e valutare sul campo, in corso d’opera, l’utilità e la bontà degli interventi individuati e sperimentati. Ma abbiamo bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali si possono produrre risultati utili in tempi stretti. Pensiamo alla semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidità, alla integrazione del nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si e’ perso l’uso della parola, alla possibilità di accedere a sperimentazioni cliniche’.
Inoltre, ‘particolare attenzione bisognerà dedicare alla qualità della vita in tutte le fasi della malattia, e quindi anche alle terapie palliative, favorendo il raccordo con l’attività della Commissione su terapia del dolore, cure palliative e dignità del fine vita’. La Commissione, per i cui membri non è previsto alcun compenso, resterà in carica un anno.

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