Tra gli argomenti discussi quelli dei fondi per i comunicatori, il modello assistenziale e le procedure di invalidità.
Pichezzi (Rete SLA): “Fazio ha preso molti impegni, primo tra tutti quello di rifinanziare il fondo per i comunicatori”.
Si è svolto ieri, al Ministero della Salute, un incontro tra Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus in rappresentanza della Rete SLA, Erminia Manfredi, testimonial dell’associazione, il sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio e il prof. Gian Luigi Lenzi, primario del Reparto di Neurologia I Divisione del Policlinico Umberto I di Roma.
Durante l’incontro, centrato sui problemi assistenziali dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), sono stati trattati principalmente tre argomenti.
“In primo luogo – dice Mauro Pichezzi – abbiamo discusso del grave ritardo con cui la maggior parte delle Regioni sta utilizzando i fondi per l’acquisto dei comunicatori, 10milioni di euro, stanziati dal Ministro Turco”.
La questione era stata già affrontata in un incontro precedente avvenuto nel novembre 2008, durante il quale il sottosegretario Fazio ha incaricato la Rete SLA di produrre un report dettagliato sullo stato dell’arte, regione per regione, sull’impiego dei fondi ministeriali per l’acquisto di comunicatori per i malati di SLA. Grazie al lavoro prodotto, il Prof. Fazio ha concordato con le Regioni inadempienti, in Conferenza Stato-Regioni del 2 dicembre 2008, un’accelerazione dell’utilizzo dei 10 milioni di euro previsti per i comunicatori vocali per i malati affetti da SLA nell’ambito dei fondi per gli obiettivi di Piano 2007. In quella sede il Ministero ha preannunciato anche che per i fondi 2008 sarà prevista un’analoga finalizzazione.
“Durante l’incontro il Prof. Fazio si è impegnato a rifinanziare, con un provvedimento che arriverà a breve, il fondo stesso” – continua Pichezzi.
E’ stato inoltre sottolineato che è necessario, accanto al rifinanziamento, fornire alle Regioni delle indicazioni sul percorso erogativo onde evitare, come sta accadendo attualmente, che vengano dati comunicatori non adatti: la gran parte delle delibere regionali non ha previsto il nodo centrale del percorso, consistente nella consulenza di esperti per la comunicazione in grado di individuare il miglior ausilio per il malato. A tal fine è stato consegnato il percorso di erogazione della Regione Lazio il quale è stato il primo, in Italia, ad essere stato sperimentato a livello regionale.
Nell’incontro è poi stato affrontato il nodo cruciale dei percorsi assistenziali per i malati di SLA, attualmente difformi sul territorio e molto carenti. “Grazie a questo incontro abbiamo avuto l’occasione di sottoporre al sottosegretario un modello di presa in carico globale di questi malati elaborato grazie all’esperienza di anni e stilato con la collaborazione di molte associazioni che si occupano di SLA sul territorio nazionale”.
Ultimo argomento affrontato quello delle procedure, attualmente troppo lente e complesse, per il riconoscimento dell’invalidità ai malati di SLA. “Considerando – dice Pichezzi – che il malato di SLA non può che veder peggiorare, più o meno velocemente, le proprie condizioni, abbiamo chiesto al sottosegretario di rivedere le procedure di invalidità facendo in modo che queste possano essere più veloci e meno complesse. E’ infatti capitato troppo spesso che tale riconoscimento arrivasse dopo il decesso del malato o che questo venisse convocato per una visita di ‘revisione’, come se si ipotizzasse un suo possibile miglioramento, scientificamente impossibile. In particolare abbiamo proposto al sottosegretario Fazio di estendere ai malati di Sla quei benefici, consistenti principalmente nella velocizzazione delle pratiche, che la legge 80 attualmente riconosce ai soli malati terminali di cancro. Il sottosegretario si è mostrato molto interessato e si è impegnato a discutere di questo con il Ministro Tremonti al fine di valutare la fattibilità di questa modifica”.
“L’incontro – conclude Pichezzi – è stato molto positivo. Gli impegni presi dal sottosegretario sono molto importanti e ci auguriamo che si traducano al più presto in realtà”.