È di questi giorni la notizia riportata da numerose fonti giornalistiche – di cui anche noi abbiamo in un primo tempo fatto menzione – in cui si dichiara che a Torino è stato scoperto il gene che regola la SLA. Per non creare false speranze nei malati nostri amici che, come è comprensibile, si precipitano a chiederci chiarimenti a riguardo, teniamo in questa sede a chiarire alcuni punti:
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Allo studio ha partecipato anche il dr. Fabrizio Salvi, nostro socio e coordinatore del Centro per la diagnosi e la cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni ‘il BeNe’ di Bologna. Inutile dire che, più che ogni altra fonte giornalistica, egli rappresenta per noi l’affidabile tramite con la ricerca.
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Lo studio riguarda casi di forma ‘sporadicà di SLA. Come dire ‘di una parte del problemà e non del problema in toto.
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Ne consegue che, se i risultati costituiscono certamente un ulteriore passo avanti per la ricerca, questi non spiegano ancora tanti aspetti della malattia, che restano da indagare. Insomma: piccoli passi avanti su una strada ancora da percorrere.
È con rammarico dunque che riscontriamo con quanta facilità si divulghino, sotto titoli altisonanti, notizie imprecise che alimentano le speranze di chi vive quotidianamente il dramma della SLA e da parte di chi, forse perdendo il contatto con le persone sofferenti, non calcola i danni che tanta faziosità può provocare. Ci auguriamo che ciò non si ripeta e, se fosse necessario, vigileremo affinché ciò non avvenga.