Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance of ALS/MND Associations, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tutto il mondo, celebra il 21 giugno il Global Day, la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una neuropatologia degenerativa che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo.
Il 21 giugno è un giorno di solstizio – un punto di svolta – e ogni anno i pazienti con la SLA, i loro familiari e molti volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un’altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura per questa malattia.
Molti membri dell’International Alliance, perciò, organizzano incontri con persone a cui è stata diagnosticata la SLA e con i loro caregivers (“prestatori di cura”); alcuni puntano su eventi con finalità sociali, altri su attività di raccolta fondi o semplicemente manifestano la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la SLA.
- Perché è importante?
Il Global Day è importante perché è un giorno in cui i membri dell’International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale contro la SLA. In molti Paesi si celebrano già giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla SLA e stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere l’attenzione nei confronti della malattia. Ma solo questo giorno particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la SLA e che pazienti, caregivers, formatori di caregivers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati in questa lotta.
- Come si può partecipare?
Il Global Day è un evento senza confini, così tutti possono parteciparvi. Ogni evento, attività o azione (piccola o grande che sia) può contribuire ad una maggiore sensibilizzazione sulla SLA e sull’impatto che ha sulle persone, anziani e giovani.
- Ricorda….
La lotta contro la SLA è una lotta globale.