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(ANSA) – BOLOGNA, 16 APR – Il programma della Regione per l’assistenza domiciliare per la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) deve essere rivisto per permettere la permanenza in casa il pi— a lungo possibile, attraverso un ‘progetto individuale’ che tenga conto non solo dell’ammalato “ma anche della famiglia”. Lo chiede una risoluzione presentata dai grillini Giovanni Favia e Andrea Defranceschi e sottoscritta da Gian Guido Naldi (Sel-Verdi), Mauro Manfredini (Lega nord), Silvia Noè (Udc) e Liana Barbati (Idv).
“La programmazione” – spiega il documento – “non sembra garantire ricadute dirette adeguate sulle famiglie, che sono i veri soggetti che si occupano delle persone affette da tali patologie” . “Grazie ad una estenuante lotta con il precedente Governo” – aggiunge Favia – “le associazioni dei familiari sono riuscite ad ottenere 100 milioni per assistenza e ricerca e avevano calcolato una ricaduta sotto forma di un aiuto diretto alle famiglie con importi variabili da 18.000 a 36.000 euro.
Invece il risultato è ben altro, più misero: un contributo mensile di 160 euro. Perché? Le risorse vengono ripartite secondo la programmazione regionale sulla base della popolazione residente con un percorso ad ostacoli tra Ministero, Regione, Ausl, Conferenza sociale e sanitaria, ambiti distrettuali: “E’ chiaro che un percorso del genere provoca troppa lentezza e possibili perdite, così si chiede che “le risorse abbiano una ricaduta diretta sulle famiglie, bisognose di un sollievo, e non sul sistema, tenuto conto che queste somme sono aggiuntive a alle prestazioni sanitarie già garantite dai Lea e dalle altre già coperte con la tassa di scopo”. La risoluzione punta inoltre il dito contro il riparto delle risorse (7,42 milioni nel biennio 2012-13) che ora avviene in base alla popolazione residente in età (45 anni o più), chiedendo che i fondi vengano invece ripartiti in base al numero degli ammalati di Sla, e assegnati direttamente agli ambiti distrettuali.
Un’ultima questione è di metodo: “le associazioni lamentano di essere state sentite solo dopo la predisposizione del programma e che le loro proposte non hanno trovato allocazione nel programma”. Per questo si chiede alla Giunta regionale “un tavolo di confronto positivo con le famiglie e le associazioni al fine di collaborare” e “di assicurare un monitoraggio efficace dell’uso delle risorse”. (ANSA).

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