Difficoltà di parola

Questa sezione del sito è stata tratta dagli opuscoli “Vivere con la SLA” dell’associazione AISLA ONLUS.

Bisogni, sentimenti, idee, preferenze e opinioni permettono alle persone di controllare e modificare il loro ambiente. Cambiamenti nell’eloquio possono avere un impatto definitivo sulle esperienze quotidiane. La SLA può alterare il controllo muscolare delle strutture che intervengono nella parola, comportando varie difficoltà nella comunicazione. Ci si deve quotidianamente adattare alle limitazioni che la malattia comporta, per poter soddisfare le esigenze di lavoro, di casa e altre necessità fisiche.
Con costanza, ingegnosità, assistenza tecnica e con l’aiuto delle persone vicine si potrà tuttavia continuare a comunicare ai più alti livelli.
Chi ci circonda – coniuge, amici, compagni di stanza, bambini, colleghi di lavoro e operatori sanitari – può fornire un supporto morale e aiutare ad essere ben capiti.

Ortofonisti, specialisti nella patologia del linguaggio, sono educati e addestrati a pianificare, dirigere e controllare programmi per compensare i problemi di deglutizione e di comunicazione. Personale particolarmente specializzato in problemi di comunicazione nella SLA e che abbia esperienze di lavoro con adulti e con la comunicazione alternativa (dispositivi che permettono la comunicazione a persone incapaci di comunicare oralmente) può suggerire strategie efficaci. Questi esperti, con terapisti occupazionali (OT) e specialisti di computer che lavorino con persone disabili possono aiutare a scegliere gli strumenti più adeguati per una comunicazione alternativa. Altre persone affette da SLA possono suggerire soluzioni e strategie già sperimentate.

I principali organi che concorrono alla produzione delle parole (fig. 1) sono:

• i polmoni;
• la trachea;
• la laringe, comprese le corde vocali;
• la faringe;
• il naso e le fosse nasali;
• la mandibola;
• la bocca, incluso il palato molle, il palato duro, i denti, le labbra, la lingua.

La sorgente di energia necessaria per la produzione del suono, e di conseguenza delle parole, è il flusso d’aria proveniente dai polmoni durante l’espirazione. L’aria espirata passa attraverso la trachea, indi verso la laringe in direzione del naso e della bocca. Durante l’eloquio noi possiamo modificare la frequenza del respiro in rapporto alla lunghezza delle parole o delle frasi. La laringe agisce come una valvola tra i polmoni e la cavità orale: aprendosi e chiudendosi, permette o blocca il passaggio dell’aria, giocando un ruolo essenziale nella produzione dei suoni; le corde vocali, aprendosi e chiudendosi, modificano la forma interna della laringe, imponendo un aumento della velocità di passaggio e quindi una vibrazione all’aria stessa. Nello stesso tempo le corde vocali vengono messe in vibrazione dall’aria proveniente dalla trachea. La laringe, durante la deglutizione, si muove verso l’alto e contemporaneamente si chiude, prevenendo l’aspirazione di cibo nelle vie aeree. Il palato molle separa la cavità nasale da quella orale, impedendo che l’aria “sfugga” dal naso durante la fonazione.

I suoni emessi a livello della laringe vengono articolati ad opera delle strutture che compongono la cavità faringo-naso-buccale, che funge da tubo di risonanza. La diversa posizione della lingua nella cavità orale, delle labbra (stirate, serrate, aperte), del palato molle e dei denti contribuisce alla produzione dei differenti suoni. Ad esempio: bloccando la lingua contro il palato, il flusso d’aria, costretto a passare attraverso un tratto ristretto, diventa turbolento e produce un suono sibilante del tipo S-SH. Analogamente, un blocco dell’aria prodotto dalla lingua o dalle labbra, seguìto da un improvviso rilascio dell’aria, permette la produzione di suoni quali la P e la G (consonanti esplosive). Questi ultimi due metodi sono indipendenti dall’attività delle corde vocali, che possono o meno vibrare nel contempo.

Durante il decorso della malattia, la comunicazione può essere compromessa in vari stadi e a vari livelli, considerando quante sono le strutture che concorrono alla produzione di suoni e parole. Se la respirazione è normale, molte parole possono essere pronunciate in un unico respiro, così che l’eloquio risulta fluido e rapido. In presenza di problemi di respirazione, al contrario, in un respiro possono essere prodotte poche parole e il parlare risulta inceppato e lento, la voce può rapidamente affaticarsi diventando debole e monotona. Il suono è prodotto dalla vibrazione delle corde vocali ad opera del flusso d’aria proveniente dai polmoni. In situazioni normali, il suono della voce varia in qualità, tono e sonorità e tale variazioni dipendono dalla differente velocità del flusso d’aria e dalla diversa posizione delle corde vocali durante il passaggio dell’aria. Quando le corde vocali sono compromesse, variazioni in sonorità e tono sono limitati, e il suono della voce diviene monotono e debole, facilmente affaticabile. Secrezioni delle alte vie aeree e saliva possono accumularsi attorno alle corde, rendendo il suono “gorgogliante”. La risonanza è un processo attraverso il quale i suoni prodotti dalle corde vocali sono amplificati e filtrati da laringe e cavità oro-nasale, attraverso adattamenti muscolari di forma e dimensioni di tali cavità. Il palato molle, giungendo a contatto delle pare ti della laringe, concorre a separare la cavità orale da quella nasale, direzionando (nella maggior parte dei suoni) l’aria verso la bocca; quando il palato molle è abbassato e la cavità nasale aperta il suono acquista una risonanza nasale. Nel linguaggio normale vi è un alternarsi di suoni a risonanza nasale e orale, ma quando i muscoli del palato molle sono deboli o spastici l’aria tende a “sfuggire” dal naso e il suono della voce diventa nasale. Il termine articolazione si riferisce a movimenti di palato molle, lingua, labbra e mandibola, utili a dare forma ai suoni; queste strutture lavorano tra loro e in stretta relazione per produrre rapide combinazioni di suoni richiesti nell’eloquio normale. Una lenta e imprecisa articolazione è spesso un primo segno di alterazione della parola in persone affette da SLA. Quando labbra e lingua diventano deboli, il parlare diventa lento, laborioso e impreciso; le parole più lunghe risultano distorte e i suoni più difficili da articolare vengono sostituiti da suoni più facili da pronunciarsi; nelle fasi più avanzate, specifiche combinazioni di suoni vengono omessi e la parola diventa incomprensibile.

La parola male articolata è sintomo di disartria, un disordine neurologico determinato da debolezza o spasticità delle strutture che intervengono nella produzione di suoni e parole. Con il termine “sintomi bulbari” ci si riferisce a debolezza e mancanza di coordinazione nei muscoli che controllano parola, deglutizione, capacità di mantenere aperte le vie aeree e abilità a liberarsi dalla saliva. Entrambi questi disturbi dipendono da alterazioni a carico della regione del cervello nota come midollo allungato, nella parte alta del midollo spinale, regione che può essere coinvolta, più o meno precocemente, nel decorso della SLA.

Per adattarsi progressivamente alle limitazioni di eloquio che la malattia comporta, per essere capiti dai propri interlocutori bisogna adottare accorgimenti differenti a seconda di dove, come e in quale situazione ci si trova a parlare.

In generale, è preferibile parlare in un ambiente quieto e luminoso: ciò consente all’ascoltatore di udire più chiaramente, vedendo i movimenti delle labbra e l’espressione del viso di chi parla. Il proprio eloquio può essere chiaro, inoltre, in una situazione ma non in altre, per esempio quando chi parla è stanco o quando c’è rumore nell’ambiente.

Richiamare l’attenzione dei propri uditori prima di iniziare a parlare, chiamare la persona per nome o darle un colpetto sulla spalla farà sì che questa sia pronta a prestarci attenzione. Bisogna essere preparati a scrivere quando necessario. Si può stabilire prima l’argomento di discussione al fine di aiutare gli ascoltatori a comprendere il significato di quanto si sta dicendo, anche se non colgono tutte le parole. Talora il proprio eloquio può essere facilmente compreso se si scrive l’argomento o le parole-chiave, come “medicina”. È poi necessario chiedere ai propri interlocutori se ci capiscono; talora le persone fingono di capire per non imbarazzare il paziente o per non imbarazzare se stesse. Se non si è sicuri di essere stati capiti, è sufficiente chiedere loro di ripetere o spiegare quanto appena detto.

Qui di seguito sono alcuni specifici consigli che possono aiutare in caso di difficoltà di comunicazione:

• parlare lentamente e con poche parole durante ogni respiro;
• ripetere le parole se necessario;
• evitare la contrattura dei muscoli del collo: eseguire perciò esercizi di rilassamento, ma evitare di assumere farmaci decontratturanti (ad esempio il diazepam) per la loro azione deprimente il respiro;
• comunicare il proprio messaggio in modo sintetico (le parole alla fine di una frase si perdono più facilmente);
• scandire in modo accurato le sillabe nelle parole (se si hanno difficoltà a parlare lentamente, si può sottolineare battendo un dito ad ogni sillaba pronunciata);
• enfatizzare i suoni finali di ogni parola, dal momento che in caso di problemi di eloquio, come detto, questi vengono più facilmente persi;
• esagerare i movimenti delle labbra e della lingua, per rendere il suono più chiaro;
• fare un respiro prima di ogni frase o di gruppo di parole, perché il respiro condiziona la forza della propria voce, rendendo ogni parola più facile da dire e da ascoltare;
• pronunciare le parole più importanti a voce più alta, facendo prima un respiro;
• utilizzare parole differenti o cambiare frase se le parole usate prima non sono state comprese, per esempio “la cosa che leggi” al posto di “libro” (parole che contengono consonanti come b, g, k e p sono più difficili da pronunciare e da comprendere);
• aggiungere gesti, come espressioni facciali e indicazioni;
• ricorrere a un amplificatore, un piccolo strumento con un microfono che aumenta il volume della propria voce; uno specialista nei problemi di parola o commessi in negozi di elettronica possono aiutare nello sceglierne uno adeguato, ma bisogna sempre ricordare che quando i sintomi cambiano, cambiano anche i propri bisogni.

Dopo aver sperimentato questi consigli, si potrebbe voler usare la scrittura e lo spelling per facilitare la comunicazione.

I seguenti sono utili suggerimenti:

• scrivere le parole-chiave su un foglio di carta per focalizzare l’argomento;
• usare una tavola alfabetica o scrivere le lettere dell’alfabeto su un cartoncino; sottolineare con un dito la prima lettera di ogni parola;
• se si devono ripetere le parole due volte e ancora non sono chiare, pronunciare una lettera dopo l’altra.

La famiglia e gli amici possono aiutare la persona con SLA nel compensare le difficoltà di parola. Essi possono spiegare agli altri che questa potrebbe aver bisogno di più tempo per rispondere, pur capendo perfettamente ogni cosa, e che dovrebbe essere coinvolta nella conversazione. Inoltre gli amici del paziente potrebbero enfatizzare ai suoi interlocutori l’importanza di essere franchi e sinceri; potrebbero tradurre agli altri per lui, essendo più avvezzi al suo modo di parlare. Qualcuno, fra coloro che seguono il malato nell’assistenza, dovrebbe tenere in custodia e portare con sé ogni ausilio per la comunicazione che potrebbe essergli utile.

Per essere un efficiente interlocutore nei confronti di un paziente affetto da SLA:

• controllare il proprio udito; se si hanno problemi, va ricordato che questi possono rendere più difficile capire una persona con difficoltà di linguaggio, pertanto si consiglia l’utilizzo di un ausilio per l’udito o un amplificatore;
• prestare tutta la propria attenzione alla persona e concentrarsi sul suo viso prima di iniziare ad ascoltare; è più facile capire la persona quando c’è tranquillità e quando si può vedere bere;
• se non si capisce qualcosa, chiedere di ripetere più lentamente e ad alta voce;
• chiedere di fare lo spelling delle parole che non sono chiare;
• ricordare al paziente di informarci quando l’argomento di conversazione è cambiato, così che si possa conoscere il contesto;
• far capire al malato quanto si è udito correttamente, così che possa rendersi conto se ha omesso qualche parola; per esempio, “Tu vuoi andare a fare una passeggiata in automobile, ma hai tralasciato di dire dove vuoi andare”.

L’uso del telefono può comportare problemi aggiuntivi a chi è affetto da SLA, poiché questo mezzo non consente di sfruttare le espressioni del volto o i gesti come supporto alle parole pronunciate.

Qui di seguito vi sono alcuni suggerimenti per migliorare la capacità di essere capito quando si parla al telefono:

• avvertire l’interlocutore che si ha un disturbo di parola e che si ripeterà una parola o un’intera frase se necessario;
• usare un amplificatore per aumentare il volume della voce;
• un apparecchio viva-voce può consentire di parlare senza dover impugnare il ricevitore; permette inoltre di partecipare a una conversazione con accanto un amico che chiarisca o ripeta quanto si dice;
• un DT/DTS (rete di telescriventi/dispositivo telefonico per sordi) è un sistema telefonico utile in caso di impossibilità a comunicare telefonicamente; è utilizzato da persone in grado di dattilografare. L’ausilio in questione trasmette la propria frase dattilografata all’altro capo del telefono, a patto che sia fornito di un tale sistema, o ad un operatore che legga il messaggio al proprio interlocutore. Per questo servizio si può consultare l’elenco telefonico; il dispositivo è distribuito da alcune ditte alle quali si possono chiedere specifiche informazioni.

La lingua e le labbra delle persone con SLA possono divenire troppo deboli per produrre suoni e parole. Talora medici e gli altri operatori sanitari tralasciano di inviare ad uno specialista della patologia della parola per i necessari interventi perché sono concentrati sui molti altri aspetti della cura. La comunicazione, sebbene indispensabile al benessere del paziente, spesso finisce messa da parte tra i pressanti problemi più prettamente medici; tuttavia il suo stato emozionale dipende da quanto bene può comunicare con gli altri. Va ricordato che la comunicazione dei pensieri del paziente è fondamentale; la prevenzione dell’isolamento sociale potrà aiutare a mantenere un buon equilibrio psicologico. Se la parola comincia ad essere incomprensibile, si consideri e si scelga anticipatamente una modalità alternativa al parlare. Fare programmi in anticipo per le difficoltà di linguaggio potrà rendere più semplice l’adattarsi agli eventuali cambiamenti.

Un’adeguata preparazione consentirà di divenire abile e di sentirsi a proprio agio nell’impiego di ausili e strategie prima di doverle utilizzare come esclusivo mezzo di comunicazione.