Il 28/06 inizieranno ufficialmente i lavori della RETESLA, ossia la rete di associazioni regionali che si occupano di SLA sul territorio Italiano, di cui anche AssiSLA fa parte. Mario Melazzini (Presidente dell’AISLA), interessatosi all’evento, è stato invitato a partecipare all’incontro del prossimo 19 luglio (inizialmente il 26 luglio).
Di seguito il carteggio relativo al 27/06
c.p.c. : Viva la vita – Dr. Mauro Pichezzi Associazione Aldo Perini – Dr.ssa Rosanna Perini Associazione IBIS APASLA – Dr. Edoardo Russo ICOMM – Avv. Nicola Caracini
Egregio Dr. Martone,
sono venuto a conoscenza dell’incontro che Lei ha convocato per domani a Bologna con le altre associazioni che ci leggono in copia e che si occupano di SLA. Sono molto dispiaciuto ed amareggiato nell’apprendere, indirettamente, questa notizia.
Orbene, penso che sia fondamentale un confronto e l’eventuale condivisione delle attività che ogni associazione svolge a livello territoriale a favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il fatto che a questo incontro non partecipi, e non per sua scelta, AISLA Onlus induce me e tutto il Consiglio Direttivo di AISLA a pensare che si voglia non coinvolgere l’Associazione Nazionale e/o le sue sezioni che si occupano a livello territoriale.
Qualche mese fà, in seguito alla sua rimozione dall’incarico di Referente AISLA per Bologna, per i motivi che non sto a ricordarLe, ci fu uno scambio di mail nelle quali, in particolare la mia citava:
“…..rimanendo sempre aperti e collaborativi per promuovere comunemente insieme secondo modalità ed accordi, che via via valutati, tutte quelle attività e azioni atte al miglioramento della qualità della vita dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e delle loro famiglie…..”
la sua risposta fu:
“…….Rimaniamo, come sempre, a disposizione di chiunque si adopri con atti concreti a sostegno di chi è colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica con tutto quel che possiamo dare e fare. Ci chiediamo solo a chi giova dividere invece che unire. Noi comunque siamo stati presenti e ci siamo dati disponibili sin dal nostro esistere come associazione, e questo non cambierà in futuro.”
E inoltre, sempre sue parole: “…. Il dubbio che duplicare le strutture in onore di un’azione prettamente politca, spezzettando l’attenzione dei sostenitori e confondendo le persone che dovremmo aiutare rimane, in tutta la sua gravosa, ambigua ed irrisposta presenza”.
Penso che non occorra aggiungere altro. Orbene, non voglio annoiarla oltre, mi auguro che il vostro incontro raggiunga gli obiettivi che si è prefissato.
Colgo l’occasione tuttavia per comunicarVi che è intenzione di AISLA Nazionale, invitarVi nel prossimo autunno ad un incontro per condividere con voi lo stato dell’arte sulla nostra malattia all’interno del territorio nazionale. Inoltre Vi comunico che abbiamo promosso come AISLA la giornata nazionale per la SLA che avrà luogo il 18 Settembre 2008 con presenza di banchetti nelle principali piazze italiane il 21 Settembre 2008. Se vi possono interessare ulteriori informazioni, vi prego di contattare la Sig.ra Daniela Negrini della nostra associazione.
Vi comunico inoltre che a livello ministeriale le commissioni sono state tutte azzerate e di conseguenza anche la Commissione Ministeriale per la SLA. Verrà istituito un tavolo permanente : “persone con disabilità e salute”, in questo tavolo verranno di volta in volta auditi, su temi specifici, professionisti che si occupano anche della Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Per ultimo vi informo che entro l’anno verrà ufficializzata l’Agenzia per la ricerca sulla SLA “
Distinti saluti e buon lavoro.
Presidente Nazionale AISLA Onlus
Mario Melazzini
Gentilissimo Mario,
nel momento in cui il mio vicepresidente e scientific advisor il dott. prof. Fabrizio Salvi La ha inutilmente cercata per giorni 7 sul suo numero di cellulare personale, ho immaginato Lei non volesse ricevere alcuna comunicazione da noi.
Le rinnovo inoltre il ricordo del nostro ultimo incontro (man non ci si dava del tu?) presso il mio centro in Bologna, dove, presente la cortese signora Manera, Le ho proposto la partecipazione alla costituenda Rete (che allora, essendo ancora in uno stato iniziale definii Federazione), che le ha cortesemente ma recisamente rifiutato, a causa di una addotta inutilità (letteralmente disse) delle federazioni a cui lei già partecipava.
Comprendo peraltro che la sua davvero imponente attività le imponga dimenticanze come questa.
Sono tuttavia davvero positivamente impressionato da questo suo ripensamento e mi pongo ad invitare Lei in nome dell’AISLA all’incontro che la Rete delle associazioni SLA terranno in Bologna Sabato 26 luglio p.v., ove il nostro immutato e inarrestabile spirito COSTRUTTIVO sarà come sempre imperituramente (testimoniato di persona, per iscritto, sulla rete) a disposizione di chi si prodiga per chi è colpito dalla SLA.
Sarà piacevolmente interessato dal sapere che come ho affermato sempre NON DUPLICHIAMO MA METTIAMO A DISPOSIZIONE e saremmo lieti che questo spirito pervadesse le iniziative di tutti MOLTIPLICANDO GLI STRUMENTI A DISPOSIZIONE DI CIASCUNO.
Come senz’altro saprà collaboriamo già (o ancora, a seconda dei punti di vista) con alcune sue sedi nel pieno spirito di quanto detto.
Saremo perciò presenti ad ogni iniziativa costruttiva alla quale saremo invitati.
Al termine mi preme ricordarle che il carteggio che ha sostenuto la cessazione attuale del rapporto AISLA- AssiSLA è visibile in rete, per cui non si ve preoccupare di renderla ulteriormente nota. I commenti sono ivi già tutti espressi e qui, nei fatti, sostenuti.
Nel porgerle il mio affettuoso saluto e nell’attesa d’incontrarla a Bologna, sono a ringraziarla per l’attenzione dedicataci.
Filippo Martone
AssiSLA Onlus in Memoria di Raffaella Alberici
Associazione Regionale per l’Assistenza Integrata
Contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica
presidente
Egregio Martone,
il Dott. Salvi non mi ha cercato, perché rispondo a tutti e comunque chi non riesce direttamente a contattarmi sul cellulare sa perfettamente come contattarmi in altro modo (mail, sede associazione ecc.), ma non è questo il problema.
A Bologna, quando ci siamo incontrati presso il suo studio dentistico, si è discusso di tutto ma non della federazione o rete che dir si voglia.
Di federazione se ne era parlato esattamente un anno fa nel corso di un incontro rivolto alle nostre sezioni ma aperto anche alle varie associazioni che si occupano di sla. in cui il nostro vicepresidente Felice Majori aveva risposto in maniera specifica ai quesiti circa la federazione.
Deduco quindi che la riunione è stata posticipata al 26 luglio e, in attesa di ricevere un ordine del giorno in merito all’incontro, confermo la presenza di Aisla, mia o di qualche altro membro del Consiglio Direttivo.
Distinti saluti
Presidente Nazionale AISLA Onlus
Mario Melazzini
Gentilissimo Mario,
Fabrizio Salvi la ha cercata (più volte) su stimolazione specifica di un conoscente comune e lei non gli ha risposto e questo è stato il problema.
Nel mio studio ne abbiamo parlato, e lei mi ha posto il suo diniego “perché partecipo già a tante federazioni che non servono a nulla”. Le ho chiesto una spiegazione in merito a questa lapidaria risposta, e lei mi ha detto che questa era la sua insindacabile esperienza. E questo è un fatto.
A Milano, laddove lei si è “dimenticato” di accludere questo dettaglio, Il sig. Majori aveva, in nome e per conto di AISLA, detto no ad una specifica domanda in merito alla creazione di una federazione, di fronte a tutte le sue sedi ivi rappresentate e alle associazioni ivi convenute.
Per quanto si voglia essere affezionati ad un progetto due dinieghi consecutivi sono sufficienti a chiunque per costituirsi un’idea precisa su una risposta alla domanda: “AISLA vuole partecipare ad una federazione?”.
Non deduca alcunché. La riunione a cui avremo il piacere di averLa personalmente, salvo cause di forza maggiore, si terrà il 26 Luglio p.v. Questo invito non implica null’altro. Sarà mio piacere informarla sul tenore ed i contenuti dell’incontro in questione.
La saluto con rinnovata cordialità in pieno spirito di collaborazione.
Filippo Martone
06/07/2008
Egregio Dr.Martone,
apprendo dal Vostro sito che “Lo scorso 28 giugno si è costituita a Bologna la RETE SLA, ossia la rete di associazioni regionali e territoriali che si occupano di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il primo meeting è avvenuto a nei locali de il BeNe (Bellaria Neuroscienze) con l’intervento dell’assessore alla Sanità della Provincia di Bologna dott. Giuliano Barigazzi, il quale ha sostenuto fortemente l’iniziativa, sottolineandone il peso sociale e l’importanza per gli sviluppi futuri in campo assistenziale. La RETE, fin qui composta dalle associazioni ONLUS Aldo Perini , AssiSLA , ASLA , ICOMM e Viva la Vita, sarà aperta a chi, condividendone lo spirito e gli intenti, vorrà entrare a farne parte. Il prossimo passo – entro due settimane – sarà l’approvazione del Manifesto della Rete SLA e di un piano di lavoro che la Rete si propone di perseguire attraverso progetti di immediata e di prossima attuazione. Il successivo meeting è fissato a Roma il 19 luglio p.”
Dalla mail sotto riportata mi sembrava cha Aisla fosse stata invitata per il 26 luglio.
Questa è il Suo o meglio Vostro, riferita anche a Mauro Pichezzi, modo di agire, chiaro e trasparente. Comunque non ci sono problemi.
Vi auguro buon lavoro e a questo punto ritengo che l’incontro del 26 luglio sia annullato, ma soprattutto che Aisla non sia gradita.
Mario Melazzini
06/07/08
Solo che la data è anticipata per motivi inerenti alle vacanze di molti degli invitati. Invitati tra cui lei personalmente rimane il primo. Come distrattamente ha dimenticato di leggere dal sito. L ‘associazione da lei rappresentata ovviamente allo stesso modo.
AssiSLA
Solito giro di parole.
Mario Melazzini
Non avrei mai usato parole migliori, Mario. Le solite chiacchiere. Filippo Martone