Il presidente di AssiSLA ONLUS, dr Filippo Martone, ha inviato una lettera alle istituzioni sanitarie dell’Emilia Romagna, alla Dirigenza Generale della Sanità, nella persona di Tiziano Corradori, ai membri della Giunta regionale e, per conoscenza all’assessorato provinciale bolognese, per denunciare la situazione dei malati di SLA emiliano romagnoli, ormai stanchi di aspettare il finanziamento costituito dall’assegno di cura ex dgr 2068 oltre alla dovuta quota ex 7.300.000€. Ecco il testo integrale della lettera raccomandata, inviata il 12 maggio 2013.
Oggetto: Le famiglie emiliano romagnole non vogliono più portare pazienza.
Gentili signori,
sono a scrivere in virtù di una situazione ad oggi assolutamente insoddisfacente per i cittadini emiliano romagnoli colpiti da sclerosi laterale amiotrofica, per molti di loro drammatica.
LE PREMESSE:
Lo Stato Italiano ha conferito alla regione oltre 7.300.000 euro destinati alle famiglie dei cittadini malati di SLA per l’assistenza domiciliare dei propri cari, da spendere in due ani entro il 2013, VINCOLATI A QUESTO SCOPO.
La Regione Emilia Romagna stanziava in precedenza, grazie ad una tassa di scopo che i cittadini tutti hanno pagato e pagano, un proprio contributo diretto a tutti i cittadini gravi e gravissimi invalidi, ex dgr 2068, moderato da un ISEE d’accesso molto severo.
Grazie a calcoli che abbiamo condiviso con la Direzione Generale, oggi rappresentata dal dr Carradori, sappiamo che la regione, grazie allo stanziamento statale, avrebbe potuto aggiungere 1500 euro mensili per nucleo famigliare oltre all’emolumento ex DGR 2068, indipendentemente dall’Isee.
La regione, attraverso un apposito tavolo che ha riunito alcuni medici ed associazioni, dopo cinque anni di lavoro licenzia il percorso sanitario per il cittadino emiliano romagnolo malato di sla, stabilendo modalità, metodi, personale e strutture da destinare, nei centri individuati a livello regionale a questo scopo, alla presa in carico di chi si ammala di sclerosi laterale amiotrofica.
L’ABERRANTE STATUS QUO
Nonostante forti pressioni politiche, condivise da tutto l’agone politico salvo l’ambito PD in regione ed alcuni capoluoghi provinciali, la Regione Emilia Romagna decide, contravvenendo alle regole di utilizzo dei denari statali:
di aumentare l’emolumento ex 2068 unicamente ai cittadini, di nuovo selezionati da un ISEE severissimo (una famiglia con due stipendi impiegatizi difficilmente riesce a rientrarvi) di meno di 300€.
di rimandare la rimodulazione dell’ISEE alla presunta futura legge del governo Monti che avrebbe dovuto fare altrettanto (il governo ha fatto in tempo a cadere… nessuno si è sentito in dovere di responsabilizzarsi e di agire) si è detto che si sarebbero monitorati gli emolumenti: sono stati decisi in novembre e sono stati conferiti con cinque mesi di ritardo (I SOLDI SONO IN CASSA DA OLTRE UN’ANNO); la modalità di conferimento viene applicata in modo duramente restrittivo (nelle provincie di Parma e Reggio Emilia in particolare). Questo, unito all’ISEE che è inconcepibilmente presente, rende chi riceve questo emolumento un privilegiato Tutte le altre regioni confinanti hanno conferito da tempo alle famiglie di malati di SLA in stato di grave invalidità una cifra pari a 2000€ o superiore.
Gli emiliano romagnoli provano oggi vergogna per la demagogia, l’inappropriatezza, la pochezza con la quale si gestisce questo problema.
Gli emiliano romagnoli provano oggi vergogna per la demagogia, l’inappropriatezza, la pochezza con la quale si gestisce questo problema.
Ad oggi solo in alcune provincie (la minoranza) esiste almeno un centro in grado di prendere in carico decentemente un cittadino con la SLA. La presa in carico sociale è, se possibile, ancora meno efficace. Eppure a noi cinque anni erano sembrati più che sufficienti per attrezzare un percorso che, in ogni provincia, coinvolge solo da 6 a 8 decine di cittadini. Se si escludono due o tre realtà, in ogni provincia in cui AssiSLA si sia presentata per sostenere gli enti sociali e sanitari nel raggiungimento di questo risultato è stata trattata con pochezza e sufficienza. Ci siamo sempre messi a disposizione degli enti regionali per fornire dati al riguardo, ma non siamo mai stati compulsati. La riabilitazione fisica, in particolare, non viene quasi mai fornita, in taluni casi viene scientemente demandata a strutture che la forniscono a pagamento(!) nonostante il percorso licenziato dalla regione preveda che venga fornita dal sistema sanitario senza riserve o moderazioni quantitative.
LE RICHIESTE
AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici chiede che (in tempi assolutamente brevi) si provveda a distribuire il finanziamento dovuto ai cittadini emiliano romagnoli, costituito dall’assegno di cura ex dgr 2068 oltre alla dovuta quota ex 7.300.000€.
AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici chiede che (in tempi assolutamente brevi) si provveda a rimodulare l’ISEE per ricomprendere complessivamente il ceto medio, escludendo solo le grandi ricchezze per l’assegnazione dell’assegno di cura ex 2068.
AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici chiede che (in tempi assolutamente brevi) si provveda a distribuire, omettendo ISEE o qualsivoglia forma di sbarramento su base economica, il contributo dovuto ai 7.300.000€ AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici chiede che (in tempi assolutamente brevi) si provveda a verificare che in ogni provincia esista, a livello ospedaliero e territoriale, una presa in carico multidisciplinare e sociosanitaria almeno sufficiente, e che la riabilitazione fisica venga fornita, a livello ospedaliero e domiciliare, senza ulteriori grossolane mancanze.
In carenza di una risposta fattiva e concreta in tal senso AssiSLA, assieme alle organizzazioni sociali di terzo settore ad essa legate o con essa si riserva ogni iniziativa negli ambiti previsti dalla legge per ottenere il rispetto di quanto dovuto, in tutte le sedi opportune.
Porgo a tutti i miei Migliori Saluti.
dr Filippo Martone
AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici Associazione Regionale per l’Assistenza Integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica
Presidente