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Giusto un anno fa, il 16 novembre, i malati di Sla di alcune associazione riunite in comitato, sono scesi in piazza per rivendicare una degna assistenza da parte delle Istituzioni con una specifica richiesta al ministro Tremonti: un fondo dedicato per consentire alle famiglie di assumere degli assistenti familiari, debitamente formati.  Cento milioni di euro dal governo,  destinati alle persone affette da Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. L’ultimo scoglio è superato dalla Conferenza unificata Stato-Regioni, alla quale ha preso parte per il governo il sottosegretario alle Politiche sociali Nello Musumeci.

“Sono soddisfatto per l’intesa raggiunta sulla ripartizione tra le Regioni del Fondo per la non autosufficienza, finalizzato soprattutto a non lasciare sole le famiglie che assistono il congiunto colpito dalla grave patologia. Poiché i servizi che finanziamo non sono sostitutivi di quelli assicurati dalla sanità, intendiamo potenziare l’assistenza domiciliare – ha aggiunto Musumeci – garantire la formazione di chi accudisce il paziente,  per far fronte alle esigenze che l’evoluzione della malattia impone e riconoscere il lavoro svolto dal familiare-caregiver. Abbiamo anche previsto – spiega il sottosegretario- che l’uno per cento delle risorse assegnate possa essere destinato ad attività di ricerca da parte delle Regioni, anche con protocolli interregionali e con il coinvolgimento delle associazioni degli utenti. Il tutto, d’intesa col nostro ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, al quale le Regioni faranno pervenire  tutti i dati utili a garantire un costante monitoraggio dei flussi finanziari.”

La ripartizione dei fondi è stata determinata per il 60 per cento in base alla popolazione residente, dai 45 anni in su, mentre il 40 per cento è assegnato in base ai criteri utilizzati per il riparto delle risorse per le politiche sociali. [Il testo del decreto in formato pdf]

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