Presentata dal M5S una risoluzione che ha trovato la convergenza di altre forze politiche regionali.
Secondo il consigliere regionale del Movimento 5 Stelle Giovanni Favia la Regione Emilia Romagna avrebbe ‘sviato’ i fondi governativi stanziati per assistenza e ricerca per la Sla (sclerosi laterale amiotrofica) “per finanziare l’apparato”. E presenta una risoluzione in aula sulla malattia rara sottoscritta anche da Sel-Verdi, IdV, UdC e Lega.
“Grazie ad una estenuante lotta con il precedente Governo – spiega Favia – le associazioni dei familiari delle persone affette dalla Sla sono riuscite ad ottenere lo stanziamento di 100 milioni per assistenza e ricerca per la Sla. Le famiglie hanno da sempre rivendicato maggiore attenzione all’assistenza domiciliare, al supporto degli assistenti familiari e del lavoro svolto dai congiunti che prestano assistenza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica. La Regione Emilia-Romagna – aggiunge Favia –incassata la quota regionale del finanziamento ha programmato l’utilizzo delle risorse. Evidentemente, lo ha fatto male. Le associazioni delle famiglie avevano calcolato una ricaduta sotto forma di un aiuto diretto alle famiglie con importi variabili da 18.000 a 36.000 euro. Invece il risultato è ben altro, più misero: un contributo mensile di 160 euro. Perché? Le risorse vengono ripartite secondo la programmazione regionale sulla base della popolazione residente con un percorso ad ostacoli che prevede dalla l’erogazione da parte del Ministero l’incasso da parte della Regione, che a sua volta le riparte alle Aziende Usl, le quali alloro volta le mettono a disposizione delle le Conferenza Sociale e Sanitaria e successivamente, queste ultime, le assegnano agli ambiti distrettuali. E’ chiaro che un percorso del genere provoca troppa lentezza e possibili perdite. Non va bene”.
Il Movimento 5 Stelle chiede che le risorse abbiano una ricaduta diretta sulle famiglie bisognose di un sollievo “e non sul sistema – dice ancora Favia – tenuto conto che queste somme sono aggiuntive a alle prestazioni sanitarie già garantite dai Lea e dalle altre già coperte con la tassa di scopo. Chiediamo inoltre che si ripartiscano le risorse sul territorio in base al numero delle persone affette da tale patologia e non sulle persone residenti, che si assegnino direttamente le risorse agi ambiti distrettuali, evitando il percorso ad ostacoli sopra citato. Pertanto nella risoluzione che discuteremo domani in aula, chiediamo di rivisitare la programmazione effettuata ponendosi come obiettivo prioritario di consentire la permanenza, il più a lungo possibile, al domicilio delle persone malate di Sla, garantendo un’assistenza adeguata attraverso un progetto individuale che tenga conto non solo della persona interessata, ma anche della famiglia, sia durante la fase della malattia, sia, per la famiglia stessa, nella fase successiva”. [fonte estense.com]