Il 29 febbraio ricorrerà la 1^ edizione della giornata europea delle malattie rare. Questa ci è sembrata l’occasione migliore per proporre alle associazioni che si occupano di malati rari e orfani un progetto a cui da tempo stiamo pensando. Nonostante le patologie rare siano tantissime e così diverse per cause, competenze mediche necessarie per diagnosi, cure e terapie, per qualità e prospettive di vita, hanno tutte in comune il loro stato di patologie orfane e per le persone che ne sono affette spesso la condizione di “malati invisibili” costituisce un disagio comune. Oltre a lottare contro la malattia dobbiamo farlo anche contro l’indifferenza sociale e l’abbandono da parte del sistema. Per la maggior parte delle patologie rare non è prevista l’esenzione per patologia ( sono solo una bassissima percentuale le patologie rare inserite nell’elenco del ministero) e le esenzioni sono sempre limitate a pochi esami e farmaci; ogni spesa per diagnosi, monitoraggio e cure è a carico del paziente.
Spesso la perdita di autonomia porta a perdere il lavoro e il riconoscimento dell’invalidità sembra essere l’unica via d’uscita ma la mancanza di conoscenza di queste patologie rappresenta spesso la tendenza a sottovalutare le sofferenze e la condizione psicologica in cui vive il malato. La cronicità di queste patologie le rende ancora più difficili da accettare e sono necessari forza e coraggio sia da parte del paziente che della famiglia (soprattutto quando ad ammalarsi sono i bambini). Il progetto FUORI DAL BUIO comprende la campagna di sensibilizzazione e informazione per la tutela dei diritti del malato e ci siamo resi conto che questo aspetto accomuna tutti i malati orfani e rari. Informare il malato sui suoi diritti, sulle nuove conquiste scientifiche e sulle nuove prospettive di cura e qualità della vita ci sembra fondamentale.
Per questo motivo sentiamo forte l’esigenza di collaborare con altre associazioni che si occupano di malattie rare in quanto crediamo che sia necessario unire le nostre voci e rafforzare le nostre richieste così simili in materia di diritto alla salute e al lavoro.
Vi invitiamo pertanto all’incontro che si terrà a Modena il 26-01-2008 per conoscerci, scambiarci opinioni e idee e organizzare per il 29 febbraio un convegno che veda tutte le associazioni, operanti nel settore, partecipi per dare un contributo verso la risoluzione dei disagi e delle sofferenze dei malati, per far finalmente luce su un tema che necessita maggiori attenzioni e nuove regolamentazioni.
L’adesione al progetto di tutte le associazioni sarà un segno importante verso un futuro migliore per tutti i malati e siamo fermamente convinti che uniti possiamo rafforzare la nostra richiesta di visibilità e la tutela dei nostri diritti.
Quanti di voi intendono partecipare al convegno sono pregati di richiedere il modulo di adesione a info@fuoridalbuio.it