Il Sottosegretario alla Salute prof. Ferruccio Fazio ha istituito con decreto ministeriale del 27 febbraio la Consulta delle malattie neuromuscolari come la Sclerosi laterale amiotrofica, la Distrofia muscolare, l’Atrofia spinale, la Sclerosi multipla in fase avanzata, la Locked-in sindrome, al fine di promuovere la ricerca e la qualità dell’assistenza nei confronti delle persone affette da queste malattie.
La consulta è stata presentata dallo stesso Sottosegretario Fazio nel corso della Conferenza stampa del 4 marzo a Palazzo Chigi.
Questi i compiti della Consulta:
- acquisire informazioni sulla qualità dell’assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con malattie neuro-muscolari gravi progressive e individuare soluzioni efficaci per affrontare le criticità di maggior rilievo eventualmente rilevate;
- fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci;
- suggerire aree prioritarie per la ricerca di base, la ricerca clinica e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto;
- promuovere l’istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive.
I risultati per ammissione di chi è chiamato a dirigere questa consulta, dovranno essere raggiunti in un anno.