L’obiettivo di questo dispositivo è quello di consentire a chi è affetto da patologie come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Sclerosi Multipla e distrofie muscolari di varia natura, di superare le disabilità motorie e di comunicazione. È quindi rivolta ai pazienti che hanno abilità cognitive intatte ma affetti da malattie che paralizzano completamente la persona. Il sistema restituirà a questi pazienti la possibilità di interagire e di comunicare.
La prima versione di BrainControl è costituita da un frasario ed un selettore si/no/non so. L’interfaccia utilizza un metodo di scansione per spostarsi tra le opzioni disponibili e utilizza un solo pensiero, collegato ad un movimento, per selezionare la scelta desiderata. Le frasi nella modalità frasario sono completamente personalizzabili, e permettono di essere integrate con immagini, feedback audio e con la creazione di sotto-menu. BrainControl è facile da portare in giro, considerando che si compone di un tablet PC e di un casco wireless EEG.
AssiSLA, ha già dotato due famiglie di questo dispositivo, riportiamo integralmente il testo della lettera ricevuta da Debora, la moglie di uno dei due pazienti.
“Buongiorno a tutti,
Vorrei raccontare la nostra piccola storia, per arrivare a capire quanto il nostro “grazie” abbia valore.
Era febbraio del 2013…la nostra casa, che tanto avevamo sognato, era finita, una famiglia meravigliosa con tre figlie…a noi non mancava nulla.
Avevamo realizzato tutto quello che, credo, ognuno di noi porta nel cuore fin da bambino. Eravamo veramente felici…poi i primi sintomi.
Prima lo zoppicare di un piede, dopo un mese si rendeva necessario l’uso delle stampelle, dopo un altro mese l’uso della carrozzina…a settembre 2013, dopo solo sette mesi, Dario era completamente paralizzato e tracheotomizzato.
Muoveva solo gli occhi e grazie ad un comunicatore ottico, per solo un anno siamo riusciti a comunicare, poi, purtroppo, anche gli occhi ci hanno abbandonato, è rimasto solo il silenzio, senza poter più comunicare.
Nonostante tutto questo, siamo rimasti una famiglia unita, unita nell’amore e nella Fede. Questo cammino se pur duro, durissimo, sta lasciando a me e alle mie figlie, un enorme ricchezza…la vita quella vera.
Un giorno, mi sono trovata in una piccola Chiesina di montagna (me la feci aprire di proposito solo per me). Lì dentro si trova una piccola Madonnina delle Grazie, mi inginocchiai a lei e le chiesi semplicemente di poter riuscire a sapere se Dario era sereno, se stava bene.
Il giorno dopo un volontario di AssiSLA mi chiamò per parlarmi di questo caschetto. La Madonna mi aveva ascoltato, ora stiamo usando questo caschetto. Dario è nuovamente tra noi, può comunicarci se è sereno…e lo è! Ci ha fatto capire che voleva andare a fare un giro in carrozzina che erano anni che non andava più e con il tablet sulle gambe ed il caschetto siamo partiti. Meraviglioso. Con le prime sedute di training, che abbiamo fatto insieme alla nostra carissima Miriam, anche lei nella nostra grande squadra, ho realizzato che Dario poteva sentire, capire benissimo e che tutte le volte che gli avevo parlato o che le ragazze suonavano il violino per lui, lui ci sentiva.
Lo vedo un grande miracolo questo caschetto. Miriam ci aiuta a capirlo, portando tanta pazienza ed usando il cuore, perché inutile dirlo, fare questi lavori devono essere piccole vocazioni.
Voglio quindi ringraziare ASSISLA, il dott. Martone, Fabrizio Ricciardi, S. C. (anche lui malato di SLA), che ha detto di passare il caschetto a noi e tutte le persone che si sono rese disponibili per farcelo avere.
Ora potete capire il valore del nostro “grazie”. Spero che altri pazienti, malati come Dario, possano usufruire di questo caschetto. A noi ha cambiato la vita, sembrerà poco magari dire solo si o no, ma provate a pensare quando qualcuno fa una domanda che può essere: “Sei felice qui con noi?” ad una persona terminale e lei ti risponde: “SI” è un SI alla vita che non ha prezzo.
Grazie a voi tutti, alla “BRAIN CONTROL” per questo mezzo di comunicazione, grazie a Miriam per
assisterci in questo cammino, grazie veramente di cuore da parte di tutti noi.
Debora Dario Caterina Carolina e Camilla”
Non nascondiamo che, la lettera di Debora, ci ha riempito il cuore, ma ancor di più ci ha dato la forza per andare sempre più avanti. Grazie a te Debora.
Grazie di cuore anche alla Fondazione 13 marzo che, grazie alla sua donazione, ha permesso tutto questo.