In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna organizza il secondo incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara.
Il convegno avrà luogo sabato, 12 febbraio 2011, alle ore 9.00 presso la Sala Convegni “Cesare Cesari” (Casa dei Donatori di Sangue, via dell’ospedale, 20 – Bologna).
Nel corso della prima sessione saranno presentate le novità in tema di malattie rare nel panorama italiano e alcune esperienze sull’attività di ricerca nazionale ed europea, verranno mostrati i dati epidemiologici derivati dal sistema informativo malattie rare e la sua evoluzione, si presenteranno gli aggiornamenti relativi alla rete della genetica e allo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie.
La sessione di formazione verterà poi sulla diagnosi e il trattamento di alcuni gruppi di patologie: le malattie emorragiche congenite, le malattie dermatologiche, la sclerosi laterale amiotrofica.
Nel campo delle malattie rare è di fondamentale importanza garantire al paziente la continuità assistenziale ospedale-territorio; a questo proposito i rappresentanti dei pediatri di libera scelta presenteranno le loro esperienze.
Nell’ambito della terza sessione verrà dato ampio spazio alla discussione con le Associazioni (tra cui AssiSLA ONLUS), il cui ruolo mantiene fondamentale importanza nella programmazione sanitaria relativa alle malattie rare.
Il Convegno è gratuito e darà diritto a Crediti ECM. Vedi Brochure per informazioni e il programma della giornata. Per iscrizioni http://www.saluter.it/events/regione/malattie-rare
