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Dal 2009 AssiSLA ONLUS, collabora con il Comune di Maranello con il quale ha firmato un accordo per favorire l'assistenza, sostenere la ricerca, promuovere attività di conoscenza e sensibilizzazione sulla S.L.A.
Per la ricerca il Comune ha sottoscritto una convenzione con l'Azienda USL di Bologna per finanziare la ricerca attraverso una raccolta fondi: la borsa di studio sarà condotta sotto la responsabilità de "Il BeNe", centro per la diagnosi e la cura dell'Unità Operativa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria. La ricerca sarà condotta con particolare attenzione alle nuove metodologie diagnostiche e terapeutiche, al fine di abbreviare i tempi di diagnosi e garantire all'assistito il trattamento più appropriato. Per la raccolta fondi a sostegno della ricerca è già attivo un conto corrente bancario, sul quale si possono effettuare donazioni (n. 1849969 intestato a: Comune di Maranello - Pro S.L.A. in ricordo di Virgilia Santandrea presso la Banca Popolare dell'Emilia Romagna - Filiale di Maranello).

 

 

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Notizie 

 

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17 febbraio 2013 - Modena - Deroga alla legge per l'abbattimento delle Barriere architettoniche in aiuto di un malato di SLA.

 

Dopo lunghe e tormentate vicende, finalmente arriva dalla Provincia di Modena la deroga alla legge per l'abbattimento delle barriere architettoniche, richiesta da un malato di SLA che non poteva altrimenti più adattare la sua dimora alle esigenze proprie per poter essere assistito. AssiSLA ONLUS, attraverso il proprio Presidente e la referente per Modena, ha fortemente richiesto tale provvedimento, rivolgendosi con insistenza all'Assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Modena, dott. Mario Galli, il quale ha promesso che entro pochi giorni la famiglia dell'assistito sarà messo in condizione di iniziare i lavori di ristrutturazione e adattamento dell'abitazione. Un sentito ringraziamento va a tutti coloro che si sono adoperati e si adopereranno per la causa dei più deboli.

 

28 aprile 2011 - Sassuolo - Il caso di un malato di SLA sulle pagine del Carlino

 

Articolo Fogliani - Resto del Carlino ModenaAncora una volta un caso di SLA giunge sulle pagine dei giornali per denunciare il disagio dei malati e delle loro famiglie nell'affrontare adeguatamente questa malattia con l'aiuto delle istituzioni. Si tratta del Sig. Emanuele Calamita, 69 anni, da 4Risposta ass. barbieri - Carlino 26.04.2011 anni affetto da SLA, che vive il progressivo aggravarsi del suo stato. I familiari hanno chiesto aiuto ad AssiSLA la quale è intervenuta per creare un contatto più fattivo con l'Azienda Sanitaria Locale e continuerà a seguire il caso, finché non sarà assicurato al Sig. Calamita ciò che gli spetta, in termini di assistenza e di supporto economico. Nelle due immagini, l'articolo uscito il giorno di Pasqua sul Carlino di Modena (in alto a sinistra) e la risposta (a destra) del 26 aprile di Giorgio Barbieri, assessore ai servizi sociali del comune di Sassuolo.

 

 

16 aprile 2011 - Maranello - ANZIANI E SALUTE “I campanelli d’allarme per le malattie degenerative e invalidanti”

 

Anziani e SaluteIl comune di Maranello e l'AssS.De. Associazione Sostegno Demenze in collaborazione con le ORGANIZZAZIONI SINDACALI dei PENSIONATI, SPI-CGIL, FNP-CISL E UILP-UIL organizzano per sabato 16 aprile un'iniziativa dedicata alle malattie degenerative e alla salute dell'età senile. Ancora una volta gli amici di Maranello mostrano una particolare sensibilità ed attenzione ai problemi della disabilità e delle malattie degenerative. Per maggiori particolari, cliccare sull'immagine. 

 

 

28 ottobre 2008 - Maranello: Scomparsa Virgilia Santandrea, giovedì 29 i funerali

 

E’ scomparsa nella giornata di sabato 25 ottobre Virgilia Santandrea, assessore alla scuola e formazione professionale del Comune di Maranello e vicepreside dell’Ipsia Ferrari. Aveva 51 anni. I funerali si svolgeranno giovedì 30 ottobre. Alle 11,30 presso l’Auditorium Enzo Ferrari si svolgerà una breve commemorazione pubblica. Il corteo partirà invece alle ore 14 dall’Ospedale Bellaria a Bologna per giungere alla chiesa parrocchiale di Castel del Rio, in provincia di Bologna, alle ore 15. Per la giornata di giovedì il Comune di Maranello ha proclamato il lutto cittadino: saranno chiusi per tutta la giornata gli uffici comunali. Ai funerali parteciperanno in forma ufficiale il sindaco Lucia Bursi, gli assessori, i consiglieri, il personale del comune, i colleghi della scuola, gli insegnanti e gli studenti. Sposata con Ernesto Bisi, Virgilia Santandrea era ammalata di sclerosi laterale amiotrofica.

“La comunità di Maranello ha perso una persona di eccezionale valore”, afferma il sindaco Lucia Bursi. “Virgilia era per tutti noi amministratori un esempio di dedizione al lavoro e alla professione, una persona tra le più competenti nell’ambito della scuola. Di lei ricordiamo soprattutto la grande forza umana, la capacità di affrontare anche le situazioni più complesse e dolorose con grande determinazione. Abbiamo perso una collega stimatissima e un’amica. Anche a nome della scuola ci stringiamo in questo momento al marito Ernesto, che ha affrontato insieme a lei con grande coraggio il doloroso percorso della malattia”.

Virgilia Santandrea era nata a Castel del Rio in provincia di Bologna. Era arrivata a Maranello nel 1987, quando fu trasferita come insegnante di lettere all’Ipsia Ferrari; nel 1989 divenne vicepreside della scuola. Da allora ha avuto un ruolo centrale all’interno dell’istituto, diventando una vera e propria figura di riferimento per gli insegnanti e per gli studenti. Ha avuto un ruolo di primo piano anche nella promozione dei progetti di ricerca più innovativi della scuola, attivando le tante collaborazioni con istituti esteri, la partecipazione a eventi internazionali, e la collaborazione con la Ferrari spa. Per molti studenti che giungevano a Maranello da altre regioni Santandrea fu una sorta di “tutor”, fornendo loro supporto e assistenza, con una partecipazione umana che andava ben al di là del ruolo professionale. Nel 2004, per la sua grande competenza nel mondo della scuola, fu chiamata a ricoprire il ruolo di assessore alla pubblica istruzione.

Chi vuole potrà effettuare una donazione alla associazione onlus AssiSla, associazione regionale per l’assistenza contro la sclerosi laterale amiotrofica (conto corrente bancario
BANCA PROSSIMA SPA (appartenente al gruppo Intesa San Paolo spa) - FILIALE DI MILANO - VIA MANZONI ANG. VIA VERDI - 20121 BOLOGNA IBAN: IT36 H033 5901 6001 0000 0014 766).

 

Appuntamenti

10 ottobre 2013 - Modena - AssiSLA ospite alla Giornata Nazionale dello Sport Paralimpico

 

E' stato il Parco Piazza d’Arma Novi Sad di Modena a ospitare i festeggiamenti del Cip Emilia Romagna per l'ottava Giornata Nazionale dello Sport Paralimpico. Un evento in contemporanea con le manifestazioni previste a Milano, Cagliari, Palermo e Città di Castello. I ragazzi delle scuole di Modena si sono ritrovati stamattina per celebrare l'arrivo della fiaccola da Mirandola, accendere al fianco delle autorità presenti il braciere olimpico e conoscere, durante tutto il mattino, le discipline paralimpiche.
Dalle 9:15 lo sport è stato il protagonista assoluto, dal tiro con l'arco alla pesistica, passando per discipline come il rugby e il basket in carrozzina. Grazie al sostegno di Enel Cuore Onlus, Piazza d'Arma Novi Sad è stata teatro di un evento di sensibilizzazione sullo sport paralimpico tra i più giovani, oltre a un'occasione per scoprire discipline meno note.
Il Cip Emilia Romagna proseguirà idealmente la Giornata Nazionale dello Sport Paralimpico il 12 ottobre con l'incontro “Educare con lo sport: una sfida possibile”, presso il Comune di Novellara (RE) dalle ore 09:30.

Ecco le foto:

 

Giornata Paralimpica
     
   

 

18 maggio 2012 - Modena - Update regionale sulla SLA

 

Update SLAAssiSLA sarà presente il 18 maggio al Convegno "Update regionale sulla SLA" organizzato a Modena, dal Consorzio Ferrara Ricerche, presso la 'Sala Panini' (alla Camera di Commercio) e rivolto a medici, infermieri, psicologi, logopedisti e associazioni che si occupano di SLA. Per noi interverrà il Presidente, dr Filippo Martone.
Il convegno ha come obiettivo quello di fornire un aggiornamento in ambito genetico, diagnostico, clinico e terapeutico sulla malattia. Da un punto di vista assistenziale verrà presentata l’attività svolta dalla Consulta sulle Malattie Neuromuscolari, istituita con DM del 27/02/2009, che ha avuto l’obiettivo di affrontare le maggiori criticità assistenziali nelle diverse aree del Paese, fornendo indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci. L’attività della Consulta ha supportato la Conferenza Unificata Stato Regioni nella quale è stato sancito l’accordo tra il Governo, le Regioni, le Province autonome e gli Enti locali concernente la “Presa in carico globale” delle persone con Malattie Neuromuscolari.
Infine il meeting consentirà la condivisione dei dati del registro della Regione Emilia Romagna e la presentazione del percorso assistenziale regionale per le persone con SLA. 
Clicca sull'immagine per leggere il programma dei lavori.

 

 

25 luglio 2011 - Pozza di Maranello: concerto di musica classica e operistica per la SLA

 

Il Comune di Maranello (sede territoriale di AssiSLA ONLUS) e la Chiesa Parrocchiale di Pozza organizzano lunedì 25 luglio alle ore 21 il “Concerto d’estate”, appuntamento musicale con repertorio classico e operistico, la direzione del Maestro Daniele Bononcini, organista titolare del Duomo di Modena e il Quintetto di ottoni del Duomo di Modena. L’appuntamento è alla Parrocchia B.V. Immacolata di Lourdes in via Verdi 1 a Pozza di Maranello. L’ingresso è a offerta libera: il ricavato sarà devoluto al progetto del Comune di Maranello a favore della ricerca sulla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica “Verso un futuro Pro SLA – In ricordo di Virgilia Santandrea”. Per contribuire alla ricerca sulla SLA è possibile effettuare un versamento sul conto corrente bancario n° 1849969 intestato a “Comune di Maranello – Pro Sla in ricordo di Virgilia Santandrea” presso la Banca Popolare dell’Emilia Romagna filiale di Maranello. Al termine del concerto sarà offerto un sobrio rinfresco. Info: 0536/948917; 0536/240.022.

 

 

21 luglio 2010 - Maranello in... CONCERTO D'ESTATE: iniziativa pro SLA

 

E’ in programma mercoledì 21 luglio alla Parrocchia di Pozza il “Concerto d’estate”, con musiche di Bach, Verdi, Haendel, Telemann, Monteverdi, Gigout, Susato-Praetorius, Pachelbel (ore 21).

Organizzato dalla Parrocchia B.V. Immacolata di Lourdes di Pozza e dal Comune di Maranello, il concerto è un suggestivo appuntamento da non perdere per tutti gli amanti della buona musica, grazie alla preziosa direzione di Daniele Bononcini, organista titolare e Maestro di Cappella del Duomo di Modena, e alla qualità degli esecutori, il Quintetto d’ottoni e percussioni della Cappella Musicale del Duomo di Modena (Francesco Gibellini tromba, Simone Amelli tromba, Dimer Maccaferri corno, Matteo del Miglio trombone, Andrea Affardelli tuba, Pedro Perini apercussioni). L’ingresso è a offerta libera: il ricavato sarà devoluto al progetto del Comune di Maranello a favore della ricerca sulla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica “Verso un futuro Pro SLA”, intitolato Virgilia Santandrea, assessore all’istruzione del Comune di Maranello dal 2004 al 2008 e vicepreside all’Ipsia Ferrari di Maranello, scomparsa nell’ottobre 2008 a causa della SLA. Al termine del concerto sarà offerto un sobrio rinfresco. La Parrocchia B.V. Immacolata di Lourdes è in via Verdi 1 a Pozza di Maranello. Info: 0536/948917; 0536/240.022. Verso un futuro Pro SLA – il progetto
Il Comune di Maranello sostiene la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica. Grazie a una raccolta fondi avviata nel 2009 dall’amministrazione comunale, è stato possibile attivare una borsa di studio per un progetto di ricerca sulla SLA, la malattia degenerativa del sistema nervoso dalle cause ancora sconosciute che in Italia riguarda circa 5.000 persone e le loro famiglie. Il progetto è intitolato a Virgilia Santandrea, assessore all’istruzione del Comune di Maranello dal 2004 al 2008 e vicepreside all’Ipsia Ferrari di Maranello, scomparsa nell’ottobre 2008 a causa della SLA. Grazie al contributo e alla sensibilità di numerose associazioni e privati cittadini, anche durante eventi e iniziative organizzati sul territorio, è stato possibile attivare il dottorato di ricerca, in convenzione tra il Comune e l’Azienda USL di Bologna e sotto la responsabilità de “Il BeNe”, centro per la diagnosi e la cura dell’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna. La ricerca sarà condotta con particolare attenzione alle nuove metodologie diagnostiche e terapeutiche, al fine di abbreviare i tempi di diagnosi e garantire all’assistito il trattamento più appropriato. La borsa di studio, finanziata attraverso la promozione di iniziative per la raccolta fondi, ha durata annuale con possibilità di proroga per altri due anni. Tra i partner del progetto c’è anche l’associazione AssiSLA Onlus, che aveva seguito direttamente Virgilia Santandrea nel periodo della malattia. Le iniziative pubbliche a Maranello di informazione e sensibilizzazione sulla SLA proseguiranno anche nel 2010; per la raccolta fondi a sostegno della ricerca è sempre attivo il conto corrente bancario sul quale si possono effettuare donazioni (n. 1849969 intestato a: Comune di Maranello – Pro S.L.A. in ricordo di Virgilia Santandrea presso la Banca Popolare dell’Emilia Romagna – Filiale di Maranello).

 

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20 giugno 2010 - Maranello - Giornata del volontariato sociale della Cultura

 

Festa del volontariatoSport, Culture, Volontariato: le associazioni scendono in piazza La terza giornata organizzata dal Comune di Maranello culmina in una serie di incontri ed attività legate al Volontariato, a cominciare dalle 10.00 di domenica 20 giugno per continuare fino a sera, seguendo un ricco carnet di iniziative. AssiSLA sarà presente con uno stand informativo. [leggi tutto il programma sul pieghevole]

 

06/05/2009 - Maranello: iniziative a sostegno della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica
[clicca sulle immagini per leggere anche il testo degli articoli pubblicati sul RdC e sulla Gazzetta di Modena]

 

GAZZETTA DI MODENAIl Comune di Maranello promuove un progetto per dare un futuro ai malati di S.L.A., la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una grave malattia dei motoneuroni che in Italia riguarda circa 5.000 persone e le loro famiglie. L'obiettivo è informare e sensibilizzare, ma soprattutto sostenere la ricerca scientifica, attraverso una raccolta fondi per finanziare una borsa di studio per un dottorato di ricerca.

Il progetto è intitolato a Virgilia Santandrea, assessore all'istruzione del Comune di Maranello e vicepreside all'Ipsia Ferrari di Maranello, scomparsa nell'ottobre 2008 a causa della S.L.A..

Il Comune di Maranello ha sottoscritto una convenzione con l'Azienda USL di Bologna per finanziare la ricerca attraverso una raccolta fondi: la borsa di studio sarà condotta sotto la responsabilità de "Il BeNe", centro per la diagnosi e la cura dell'Unità Operativa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria. La ricerca sarà condotta con particolare attenzione alle nuove metodologie diagnostiche e terapeutiche, al fine di abbreviare i tempi di diagnosi e garantire all'assistito il trattamento più appropriato. Tra i partner del progetto c’è anche l'associazione AssiSLA Onlus, che ha sottoscritto un accordo con il Comune per favorire l'assistenza, sostenere la ricerca, promuovere attività di conoscenza e sensibilizzazione sulla S.L.A. Per la raccolta fondi a sostegno della ricerca è già attivo un conto corrente bancario, sul quale si possono effettuare donazioni (n. 1849969 intestato a: Comune di Maranello - Pro S.L.A. in ricordo di Virgilia Santandrea presso la Banca Popolare dell'Emilia Romagna - Filiale di Maranello).

Per informare, sensibilizzare e raccogliere contributi nei prossimi giorni e settimane sonoResto del Carlino 06/05/2009 in programma una serie di iniziative: la prima mercoledì 6 maggio alla Chiesa Parrocchiale di Pozza con un concerto con le musiche di G.F. Handel (i sei concerti per organo e orchestra), in giugno nell’ambito della festa "Il paese dei bambini e dei ragazzi" (martedì 2) e della "Giornata del volontariato sociale" (domenica 28 con pranzo di beneficenza e stand informativi). Altre iniziative a sostegno Virgil - Prototipo ad energia solaredel progetto saranno organizzate nei prossimi mesi. Al progetto collabora anche l’Ipsia A. Ferrari: la scuola, da tempo impegnata in progetti innovativi sulla mobilità e le energie alternative, fortemente sostenuti dalla stessa Virgilia Santandrea, ha dedicato a Virgilia il prototipo a energia solare "Virgil", che partecipa alla Shell Eco-Marathon 2009 in Germania nei prossimi giorni (7-9 maggio).

Per saperne di più: Comune di Maranello tel. 0536/240.042, 240.014, Comune di Maranello.

 

11 maggio 2009 - Sassuolo: inaugura la mostra di Stella Boni

 

Sassuolo - Inaugura domani lunedì 11 maggio alle ore 18 presso la scuola primaria "S.Giovanni Bosco" (3o Circolo didattico) in via Refice a Sassuolo "Appunti..." mostra di Stella Boni. La mostra è inserita all'interno della manifestazione "INsieme ci siamo", che prevederà una settimana di incontri e laboratori legati al tema della diversità.I quadri resteranno esposti per due settimane, durante le quali i bambini della scuola San Giovanni Bosco seguiranno dei laboratori per conoscere l'arte di Stella e interpretarla utilizzando la loro creatività.

Stella Boni, mamma ed ex-ragioniera dello Stato, nel 2006 scopre di essere affetta da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce i motoneuroni. Nel suo cammino incontra sofferenza, paura, rabbia. Ma poi reagisce. Capisce che la sua vita può essere ricca e interessante, nonostante e grazie alla diversità. Riscopre la pittura che aveva abbandonato da giovane, e sulla tela ritrae paesaggi sconfinati, fiori e alberi primaverili, che reinterpreta secondo quanto vede con la mente. Per lei dipingere non è solo un sollievo: la tela permette a Stella di esprimersi nel modo più intimo e sincero col mondo. La parola l’ha abbandonata, ma i colori e i soggetti che affiorano dai suoi quadri comunicano serenità e voglia di vivere a chiunque le sta accanto.

 

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Referente per AssiSLA: Dott.ssa Patrizia Tagliazucchi

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